IGSD PSP

Help ons wederom om onderzoeksprioriteiten te stellen voor levergebonden glycogeenstapelingsziekten!

Uit onze eerste survey die in december 2018 sloot, ontvingen wij 1388 vragen van 763 respondenten uit 58 landen over de zorg voor patienten met levergebonden glycogeenstapelingsziekten!
Uit deze vragen zijn 72 samenvattingsvragen gevormd door de Internationale levergebonden glycogeenstapelingsziekte samenwerking (in het Engels samengevat als International GSD Priority Setting Partnership). Deze samenvattingsvragen zijn geformuleerd door vragen die op elkaar lijken samen te voegen en vragen te verwijderen die al zijn beantwoord.
 
Over deze vragenlijst: 
We hebben opnieuw uw hulp nodig om ons te vertellen welke samenvattingsvragen voor u het meest belangrijk zijn om in de toekomst te beantwoorden door middel van nieuw wetenschappelijk onderzoek! 

We hebben reactie nodig van:
* mensen met levergebonden GSD
* ouders/verzorgenden/familieleden van mensen met levergebonden GSD.
* partners van mensen met levergebonden GSD. 
* gezondheidszorgprofessionals.  

U hoeft geen kennis te hebben over wetenschappelijk onderzoek. U hoeft ons alleen te vertellen wat voor u belangrijk is gebaseerd op uw eigen ervaring. Uw antwoorden zullen anoniem opgeslagen en geanalyseerd worden. 

Maximaal 25 vragen zullen uiteindelijk meegenomen worden naar een eindworkshop in mei 2019 in Duitsland. Daar zullen leden van de GSD gemeenschap die niet betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek samen een top 10 kiezen. Met deze top 10 zullen wij bewustzijn creëren voor levergebonden glycogeenstapelingsziekte en sponsoren benaderen om het onderzoek te financieren dat nodig is om deze vragen te beantwoorden.  
 
Hoe de vragenlijst werkt: 
U zal in vier stappen helpen met het prioriteren van deze samenvattingsvragen.
Stap 1: U wordt eerst gevraagd om de lange lijst met samenvattingsvragen door te lezen en daaruit alle vragen te kiezen waarin u geïnteresseerd bent. 
Stap 2: Uit al deze vragen kan u vervolgens de top 10 vragen kiezen die u beantwoord wil zien door wetenschappelijk onderzoek.
Step 3: U wordt daarna een aantal algemene vragen gesteld over uw rol in de GSD gemeenschap. 
Stap 4: Tot slot kunt u met ons uw contactgegevens delen als u op de hoogte gehouden wil worden over het project. 

Voor meer informatie kunt u een email versturen naar igsdpsp@gmail.com, onze website bezoeken of de website van de James Lind Alliance bezoeken.
Voor regelmatige updates over het project, kunt u ons volgen op Twitter @igsdpsp of Facebook.

T