Onderzoeksagenda jeugdreuma

De tweede fase van de onderzoeksagenda: welke tien vragen vind jij het allerbelangrijkste om te onderzoeken?
 
Vorig jaar konden patiënten, ouders en behandelaars vragen stellen indienen over onderwerpen die zij belangrijk vonden om te gaan onderzoeken bij jeugdreuma. In totaal zijn er 604 vragen gesteld. Bijna de helft van de vragen zijn door patiënten gesteld, iets minder door ouders en nauw betrokken personen en de rest door behandelaars (artsen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen etc.).

Van de 604 vragen zijn 53 samenvattingsvragen gevormd door de stuurgroep. De stuurgroep bestaat uit patiënten, ouders, fysiotherapeuten verpleegkundigen en artsen. De samenvattingsvragen zijn gemaakt door vragen die op elkaar lijken samen te voegen. Vragen waar we het antwoord al op weten, zijn verwijderd.

Wat vragen we aan jullie?
We hebben opnieuw jouw hulp nodig. Het is jouw kans om ons te vertellen welke samenvattingsvragen voor jou het meest belangrijk zijn om in de toekomst te beantwoorden met nieuw wetenschappelijk onderzoek! 

We hebben reactie nodig van:
* mensen met jeugdreuma
* ouders/verzorgenden/familieleden van mensen met jeugdreuma
* partners van mensen met jeugdreuma
* gezondheidszorgprofessionals die mensen met jeugdreuma behandelen  

Je hoeft geen kennis te hebben over wetenschappelijk onderzoek. Je hoeft ons alleen te vertellen wat voor jou belangrijk is, gebaseerd op je eigen ervaring. Je antwoorden zullen anoniem opgeslagen en geanalyseerd worden. 

Maximaal 25 vragen zullen uiteindelijk meegenomen worden naar een slotbijeenkomst in februari 2020. Daar wordt een gezamenlijke top 10 gekozen. Met deze top 10 zullen wij onderzoekers en sponsoren benaderen om te zorgen dat het onderzoek dat nodig is om deze vragen te beantwoorden ook echt wordt uitgevoerd.

Hoe de vragenlijst werkt: 
Jij kunt in vier stappen aangeven welke 10 vragen voor jou het belangrijkst zijn.
Stap 1: Je leest de lijst met 53 samenvattingsvragen door en kiest  daaruit alle vragen die jij interessant vindt. Dat mogen er meer zijn dan 10.
Stap 2: Uit deze vragen kies jij vervolgens maximaal 10 vragen die jij beantwoord wil zien door wetenschappelijk onderzoek.
Stap 3: Je beantwoordt enkele algemene vragen over jouw relatie tot jeugdreuma
Stap 4: Tot slot kan je (als je dat wil) je contactgegevens invullen als je op de hoogte wilt blijven over het project. 

Voor meer informatie kunt je een email versturen naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com . Bezoek onze website of de website van de James Lind Alliance.
Voor regelmatige updates over het project, kun je ons volgen op Twitter @JeugdreumaO of Facebook.

T