De plaats van een patiëntenvereniging in het zorglandschap; waar zitten de noden voor patiënten en hun omgeving en hoe kunnen we onze werking optimaliseren?

Question Title

* 1. Leeftijd:

Question Title

* 2. Geslacht:

Man

Vrouw

Question Title

* 3. Postcode:

Question Title

* 4. U lijdt aan:

Ziekte van Crohn

Colitis ulcerosa

U hebt zelf geen inflammatoire darmziekte maar bent wel nauw betrokken bij een IBD-patiënt

Question Title

* 5. Waarom zou u in uw ziekteproces nood hebben aan contact met de patiëntenvereniging? (max. 3 mogelijke antwoorden – vink de gekozen vakjes aan)

om uw ziekte beter te begrijpen wanneer je juist de diagnose hebt gekregen

om informatie te krijgen rond de diverse behandelingen

om in contact te komen met lotgenoten

om hulp of informatie te krijgen teneinde sommige sociale problemen voortvloeiend uit de ziekte op te lossen.
Verduidelijk: op de werkvloer, op school, voor een lening, verzekering, enz...

om gehoord en begrepen te worden

om een beroep te doen op de documentatie die de vereniging ter beschikking stelt (zijnde infofolders, boeken, …)

om als ouder of partner van een patiënt meer informatie te bekomen rond omgaan met IBD

Andere (geef nadere toelichting)

Question Title

* 6. Een langdurig en zinvol lidmaatschap is voor ons als vereniging heel belangrijk. Wat zouden we kunnen doen zodat u lid blijft van onze vereniging?

Question Title

* 7. Indien u geen lid (meer) bent van onze vereniging, hoeveel bent u bereid te betalen voor lidmaatschap?

Question Title

* 8. Vindt u dat er een verschil in bijdrage moet zijn tussen patiënten, zorgverleners en sympathisanten?

Nee

Indien ja, hoeveel zou dit dan moeten zijn?

Question Title

* 9. Bij onderstaande voorstellen, welke vindt u het meest interessant (max. 1 antwoord)?

een bijdrage geldig voor 2 jaar: 36€ i.p.v. 40€ (hetzij – 10%)

een bijdrage geldig voor 3 jaar: 50€ i.p.v. 60€ (hetzij – 16%)

een bijdrage geldig voor 5 jaar: 80€ i.p.v. 100 € (hetzij – 20 %)

ik verkies een jaarlijkse bijdrage (20 € vanaf 2019)

Question Title

* 10. Welk kanaal vindt u het meest geschikt om het bestuur van de vereniging te kunnen contacteren (max. 2 antwoorden)?

per telefoon

per mail

via social media (Facebook, Twitter, Instagram…)

door een persoonlijke ontmoeting met de provinciale verantwoordelijke

via online meetingtools (skype, zoom, doxy, …)

Question Title

* 11. Hoe wenst u in contact te worden gebracht met andere IBD-patiënten?

ik voel niet de behoefte om andere patiënt(en) te ontmoeten

per telefoon als de partijen hiermee instemmen

per mail als de partijen hiermee instemmen

per online tool als de partijen hiermee instemmen

ik wens een ontmoeting met de ouders van patiënten (kinderen) of hun partner

ik verkies een ontmoeting in mijn eigen regio

Bij ontmoeting, max. in een straal van hoeveel km?

Question Title

* 12. Indien we een ontmoetingsmoment zouden organiseren, welk moment van de week is dan het beste?

op een weekavond

op een zaterdag of zondag

op een feestdag

Question Title

* 13. Wat wenst u gerealiseerd te zien door onze vereniging?

Question Title

* 14. Welke belangrijke noden (max 2), die volgens u belangrijk zijn, moet de vereniging met de overheid nog zien aan te kaarten?

Nood 1:

Nood 2:

Question Title

* 15. Als betalend lid ontvangt u ons driemaandelijks magazine “CROHNIEK”, hetzij in papieren versie, hetzij digitaal. Buiten de gewone wetenschappelijke artikelen, wenst u dat onze Crohniek ook volgende onderwerpen zou inhouden (max 3 mogelijke antwoorden)?

een humoristische rubriek

een rubriek « Reiservaringen » in verband met IBD (voorbeeld: noodzakelijke inentingen, beschikbare toiletten enz.…)

een rubriek «Keukenrecepten» in verband met IBD

een rubriek «Levenservaring» in verband met IBD

een rubriek «tips and tricks» in verband met IBD

informatie over onderzoek naar nieuwe medicatie

Andere (geef nadere toelichting)

Question Title

* 16. In verband met onze jaarlijkse Studie- en Ontmoetingsdag (SOD), welke dag verkiest u?

Zaterdag

Zondag

Question Title

* 17. Betreffende de duur van de studie – en ontmoetingsdag (SOD).
Verkiest u een halve of een hele dag?

Halve dag

Hele dag

Question Title

* 18. In welke periode zou deze dag het best worden gepland? (enkel 1 antwoord
mogelijk)?

in de herfst zoals deze sinds jaren wordt georganiseerd (oktober = maand van de nationale IBD Dag)

in de lente

in de zomer

in de winter

tijdens het schoolverlof

Indien tijdens schoolverlof, bepaal dewelke

Question Title

* 19. Kies 3 onderwerpen die u graag zou terugvinden op de agenda tijdens deze
jaarlijkse SOD

studies

beroep/loopbaan

verzekeringen (levens-, hospitalisatie, bijstand in het buitenland, reisannulatie, …)

zwangerschap

seksualiteit

als partner het leven delen met een IBD-patiënt

ouder zijn van kinderen met IBD

Andere

Question Title

* 20. De aankondiging van de jaarlijkse ontmoetingsdag in oktober wordt altijd vermeld in onze Crohniek, op onze website en social media kanalen. Wat kunnen we doen om het zichtbaarder en aantrekkelijker te maken om de opkomst te vergroten?

We zijn nog op zoek naar vrijwilligers om onze ploeg te versterken. Indien u nog tijd zou hebben naast uw professionele en private leven en graag uw steentje bijdraagt in de werking voor (andere) IBD patiënten, aarzel dan niet om met ons contact op te nemen via het telefoonnummer 0468/27 70 52 of emailadres ccv.vzw@outlook.com

SPECIFIEKE VRAGEN VOOR JONGEREN (tot 30 jaar)

Question Title

* 21. Sinds enkele jaren trachten we een jongerengroep tot stand te brengen.
Welk soort activiteiten zouden u als jongere IBD-patiënt aanspreken?

ontmoeting in een café/restaurant/ziekenhuis

attractieparken

muziek optreden, concerten

musea bezoeken, culturele evenementen

praatgroep

weekends met lezingen, uitwisselingen

animaties over voeding, koken, het dagelijks leven met IBD

Andere

Question Title

* 22. Wat zou voor u de oorzaak zijn om niet deel te nemen aan deze aangeboden activiteiten?

de locatie van de activiteit

het tijdsgebrek

de gezondheid

de gekozen evenementen zijn niet interessant

ik ben enkel op zoek naar informatie maar wens geen andere patiënten te ontmoeten

Andere (geef nadere toelichting)

Question Title

* 23. We willen de jongeren helpen die geen of weinig begrip krijgen van leerkracht, hogeschool, universiteit enz.…Wat zou, volgens u, noodzakelijk /interessant zijn bij een eventuele tussenkomst door onze vereniging?

informatie/animatie op school

verspreiden van pedagogisch materiaal om het begrip tegenover de betrokken leerlingen te bevorderen (lager en middelbaar onderwijs)

steun bij de onderwijzers, de directie

informatie over rechten en het mogelijk beroep

Andere (geef nadere toelichting)

Ziet u het zitten om onze jongerenwerking te versterken? Dan mag u gerust contact opnemen via onderstaand telefoonnummer of emailadres:
0468/27 70 52 - ccv.vzw@outlook.com

De plaats van een patiëntenvereniging in het zorglandschap; waar zitten de noden voor patiënten en hun omgeving en hoe kunnen we onze werking optimaliseren?

Question Title

* 1. Leeftijd:

Question Title

* 2. Geslacht:

Question Title

* 3. Postcode:

Question Title

* 4. U lijdt aan:

Question Title

* 5. Waarom zou u in uw ziekteproces nood hebben aan contact met de patiëntenvereniging? (max. 3 mogelijke antwoorden – vink de gekozen vakjes aan)

Question Title

* 6. Een langdurig en zinvol lidmaatschap is voor ons als vereniging heel belangrijk. Wat zouden we kunnen doen zodat u lid blijft van onze vereniging?

Question Title

* 7. Indien u geen lid (meer) bent van onze vereniging, hoeveel bent u bereid te betalen voor lidmaatschap?

Question Title

* 8. Vindt u dat er een verschil in bijdrage moet zijn tussen patiënten, zorgverleners en sympathisanten?

Question Title

* 9. Bij onderstaande voorstellen, welke vindt u het meest interessant (max. 1 antwoord)?

Question Title

* 10. Welk kanaal vindt u het meest geschikt om het bestuur van de vereniging te kunnen contacteren (max. 2 antwoorden)?

Question Title

* 11. Hoe wenst u in contact te worden gebracht met andere IBD-patiënten?

Question Title

* 12. Indien we een ontmoetingsmoment zouden organiseren, welk moment van de week is dan het beste?

Question Title

* 13. Wat wenst u gerealiseerd te zien door onze vereniging?

Question Title

* 14. Welke belangrijke noden (max 2), die volgens u belangrijk zijn, moet de vereniging met de overheid nog zien aan te kaarten?

Question Title

* 15. Als betalend lid ontvangt u ons driemaandelijks magazine “CROHNIEK”, hetzij in papieren versie, hetzij digitaal. Buiten de gewone wetenschappelijke artikelen, wenst u dat onze Crohniek ook volgende onderwerpen zou inhouden (max 3 mogelijke antwoorden)?

Question Title

* 16. In verband met onze jaarlijkse Studie- en Ontmoetingsdag (SOD), welke dag verkiest u?

Question Title

* 17. Betreffende de duur van de studie – en ontmoetingsdag (SOD). Verkiest u een halve of een hele dag?

Question Title

* 18. In welke periode zou deze dag het best worden gepland? (enkel 1 antwoord mogelijk)?

Question Title

* 19. Kies 3 onderwerpen die u graag zou terugvinden op de agenda tijdens deze jaarlijkse SOD

Question Title

* 20. De aankondiging van de jaarlijkse ontmoetingsdag in oktober wordt altijd vermeld in onze Crohniek, op onze website en social media kanalen. Wat kunnen we doen om het zichtbaarder en aantrekkelijker te maken om de opkomst te vergroten?

Question Title

* 21. Sinds enkele jaren trachten we een jongerengroep tot stand te brengen. Welk soort activiteiten zouden u als jongere IBD-patiënt aanspreken?

Question Title

* 22. Wat zou voor u de oorzaak zijn om niet deel te nemen aan deze aangeboden activiteiten?

Question Title

* 23. We willen de jongeren helpen die geen of weinig begrip krijgen van leerkracht, hogeschool, universiteit enz.…Wat zou, volgens u, noodzakelijk /interessant zijn bij een eventuele tussenkomst door onze vereniging?

* 17. Betreffende de duur van de studie – en ontmoetingsdag (SOD).
Verkiest u een halve of een hele dag?

* 18. In welke periode zou deze dag het best worden gepland? (enkel 1 antwoord
mogelijk)?

* 19. Kies 3 onderwerpen die u graag zou terugvinden op de agenda tijdens deze
jaarlijkse SOD

* 21. Sinds enkele jaren trachten we een jongerengroep tot stand te brengen.
Welk soort activiteiten zouden u als jongere IBD-patiënt aanspreken?