Enquête onder de leden Survey

Question Title

* 3. Hoeveel betalende leden en/of donateurs heeft jullie organisatie?

1 - 100

100 - 250

250 - 500

500 - 1000

Meer dan 1000

Question Title

* 4. Staat jullie organisatie vermeld op Orphanet?

Nee

Als Nee, welke zeldzame aandoeningen vertegenwoordigt jullie organisatie?

Question Title

* 5. Is/zijn er voor deze zeldzame aandoening(en) momenteel behandeling(en) beschikbaar?
Onder beschikbaar verstaan we dat deze behandeling ook in Nederland beschikbaar is voor de patiënt.

	Ja	Nee
Medicatie	Medicatie Ja	Medicatie Nee
Ingreep (chirurgie, radiotherapie,interventieradiologie)	Ingreep (chirurgie, radiotherapie,interventieradiologie) Ja	Ingreep (chirurgie, radiotherapie,interventieradiologie) Nee
Hulpmiddelen	Hulpmiddelen Ja	Hulpmiddelen Nee
Psychotherapie	Psychotherapie Ja	Psychotherapie Nee

Overige (geef nadere toelichting)

Question Title

* 6. Bestaat er voor deze zeldzame aandoening(en) een landelijke registratie?

Nee

Weet niet

Indien Ja, graag naam van de registratie e/o url van website vermelden.

Question Title

* 7. Indien vraag 6 met ja is beantwoord: is jullie organisatie daarbij betrokken?

Nee

Weet niet

Question Title

* 8. Op welke thema(s) zouden jullie graag inbreng zien van de VSOP? (onder andere in het kader van het nieuwe Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen)
Geef per onderwerp aan hoe belangrijk u het vindt voor zeldzame aandoeningen, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

	1	2	3	4	5
Medicijnbeleid (o.a. betere toegang tot (wees)geneesmiddelen)	Medicijnbeleid (o.a. betere toegang tot (wees)geneesmiddelen) 1	Medicijnbeleid (o.a. betere toegang tot (wees)geneesmiddelen) 2	Medicijnbeleid (o.a. betere toegang tot (wees)geneesmiddelen) 3	Medicijnbeleid (o.a. betere toegang tot (wees)geneesmiddelen) 4	Medicijnbeleid (o.a. betere toegang tot (wees)geneesmiddelen) 5
Tijdige diagnostiek (verbetering diagnostische vertraging )	Tijdige diagnostiek (verbetering diagnostische vertraging ) 1	Tijdige diagnostiek (verbetering diagnostische vertraging ) 2	Tijdige diagnostiek (verbetering diagnostische vertraging ) 3	Tijdige diagnostiek (verbetering diagnostische vertraging ) 4	Tijdige diagnostiek (verbetering diagnostische vertraging ) 5
Organisatie van zorg: nationale expertisecentra en nationale netwerkvorming	Organisatie van zorg: nationale expertisecentra en nationale netwerkvorming 1	Organisatie van zorg: nationale expertisecentra en nationale netwerkvorming 2	Organisatie van zorg: nationale expertisecentra en nationale netwerkvorming 3	Organisatie van zorg: nationale expertisecentra en nationale netwerkvorming 4	Organisatie van zorg: nationale expertisecentra en nationale netwerkvorming 5
Onderzoek en therapie-ontwikkeling	Onderzoek en therapie-ontwikkeling 1	Onderzoek en therapie-ontwikkeling 2	Onderzoek en therapie-ontwikkeling 3	Onderzoek en therapie-ontwikkeling 4	Onderzoek en therapie-ontwikkeling 5
Dataverzameling/gegevensuitwisseling: registratie, biobanken en gezondheidsdata	Dataverzameling/gegevensuitwisseling: registratie, biobanken en gezondheidsdata 1	Dataverzameling/gegevensuitwisseling: registratie, biobanken en gezondheidsdata 2	Dataverzameling/gegevensuitwisseling: registratie, biobanken en gezondheidsdata 3	Dataverzameling/gegevensuitwisseling: registratie, biobanken en gezondheidsdata 4	Dataverzameling/gegevensuitwisseling: registratie, biobanken en gezondheidsdata 5
Genetica en screening	Genetica en screening 1	Genetica en screening 2	Genetica en screening 3	Genetica en screening 4	Genetica en screening 5
Betere zichtbaarheid zeldzame aandoeningen bij artsen/publiek (awareness zeldzame aandoeningen)	Betere zichtbaarheid zeldzame aandoeningen bij artsen/publiek (awareness zeldzame aandoeningen) 1	Betere zichtbaarheid zeldzame aandoeningen bij artsen/publiek (awareness zeldzame aandoeningen) 2	Betere zichtbaarheid zeldzame aandoeningen bij artsen/publiek (awareness zeldzame aandoeningen) 3	Betere zichtbaarheid zeldzame aandoeningen bij artsen/publiek (awareness zeldzame aandoeningen) 4	Betere zichtbaarheid zeldzame aandoeningen bij artsen/publiek (awareness zeldzame aandoeningen) 5

Andere thema's, namelijk

Question Title

* 9. Welke (gemeenschappelijke) activiteiten voor de leden zou de VSOP moeten organiseren/ondersteunen?
Geef per activiteit aan hoe belangrijk jullie het vinden, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

	1	2	3	4	5
Zeldzame Ziekten Dag (communicatie, awareness, zichtbaarheid zeldzame aandoeningen)	Zeldzame Ziekten Dag (communicatie, awareness, zichtbaarheid zeldzame aandoeningen) 1	Zeldzame Ziekten Dag (communicatie, awareness, zichtbaarheid zeldzame aandoeningen) 2	Zeldzame Ziekten Dag (communicatie, awareness, zichtbaarheid zeldzame aandoeningen) 3	Zeldzame Ziekten Dag (communicatie, awareness, zichtbaarheid zeldzame aandoeningen) 4	Zeldzame Ziekten Dag (communicatie, awareness, zichtbaarheid zeldzame aandoeningen) 5
Opleidingen/cursussen/lezingen/webinars voor patiëntenvertegenwoordigers/bestuur	Opleidingen/cursussen/lezingen/webinars voor patiëntenvertegenwoordigers/bestuur 1	Opleidingen/cursussen/lezingen/webinars voor patiëntenvertegenwoordigers/bestuur 2	Opleidingen/cursussen/lezingen/webinars voor patiëntenvertegenwoordigers/bestuur 3	Opleidingen/cursussen/lezingen/webinars voor patiëntenvertegenwoordigers/bestuur 4	Opleidingen/cursussen/lezingen/webinars voor patiëntenvertegenwoordigers/bestuur 5
Ervaringen uitwisselen/samenwerking met andere organisaties op bepaalde thema's in platforms	Ervaringen uitwisselen/samenwerking met andere organisaties op bepaalde thema's in platforms 1	Ervaringen uitwisselen/samenwerking met andere organisaties op bepaalde thema's in platforms 2	Ervaringen uitwisselen/samenwerking met andere organisaties op bepaalde thema's in platforms 3	Ervaringen uitwisselen/samenwerking met andere organisaties op bepaalde thema's in platforms 4	Ervaringen uitwisselen/samenwerking met andere organisaties op bepaalde thema's in platforms 5
Netwerkmogelijkheden binnen de VSOP	Netwerkmogelijkheden binnen de VSOP 1	Netwerkmogelijkheden binnen de VSOP 2	Netwerkmogelijkheden binnen de VSOP 3	Netwerkmogelijkheden binnen de VSOP 4	Netwerkmogelijkheden binnen de VSOP 5
Meer ondersteuning op de backoffice	Meer ondersteuning op de backoffice 1	Meer ondersteuning op de backoffice 2	Meer ondersteuning op de backoffice 3	Meer ondersteuning op de backoffice 4	Meer ondersteuning op de backoffice 5
Ondersteuning netwerken Expertisecentra	Ondersteuning netwerken Expertisecentra 1	Ondersteuning netwerken Expertisecentra 2	Ondersteuning netwerken Expertisecentra 3	Ondersteuning netwerken Expertisecentra 4	Ondersteuning netwerken Expertisecentra 5
Huisartsenbrochures	Huisartsenbrochures 1	Huisartsenbrochures 2	Huisartsenbrochures 3	Huisartsenbrochures 4	Huisartsenbrochures 5
Andere brochures (toelichting)	Andere brochures (toelichting) 1	Andere brochures (toelichting) 2	Andere brochures (toelichting) 3	Andere brochures (toelichting) 4	Andere brochures (toelichting) 5
Andere activiteiten (toelichting)	Andere activiteiten (toelichting) 1	Andere activiteiten (toelichting) 2	Andere activiteiten (toelichting) 3	Andere activiteiten (toelichting) 4	Andere activiteiten (toelichting) 5

Geef nadere toelichting)

Question Title

* 10. Welk cijfer zou jullie patiëntenorganisatie de VSOP op dit moment geven?
Schuif de punt naar het rapportcijfer tussen 1 en 10

Wissen

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 11. Kunnen jullie een aantal sterktes noemen van de VSOP:

Question Title

* 12. Kunnen jullie een aantal zwaktes noemen van de VSOP:

Question Title

* 13. Hoe belangrijk is voor jullie organisatie persoonlijk contact met de VSOP, op een schaal van 1 tot 10?
Schuif de punt naar het cijfer.

Wissen

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 14. In hoeverre speelt de VSOP voldoende in op ontwikkelingen rondom zeldzame aandoeningen?

	Zeer goed	Goed	Neutraal	Matig	Slecht
Inspelen ontwikkelingen	Inspelen ontwikkelingen Zeer goed	Inspelen ontwikkelingen Goed	Inspelen ontwikkelingen Neutraal	Inspelen ontwikkelingen Matig	Inspelen ontwikkelingen Slecht

Question Title

* 15. Hoe vinden jullie op dit moment de deskundigheid van de VSOP?

	Zeer goed	Goed	Neutraal	Matig	Slecht
Deskundigheid VSOP	Deskundigheid VSOP Zeer goed	Deskundigheid VSOP Goed	Deskundigheid VSOP Neutraal	Deskundigheid VSOP Matig	Deskundigheid VSOP Slecht

Question Title

* 16. Graag zouden wij jullie organisatie willen uitnodigen voor een gesprek om e.e.a. te bespreken. Willen jullie daaraan meewerken?

Nee

Question Title

* 17. Zo ja, wie mogen we namens jullie patiëntenorganisatie uitnodigen voor het gesprek?

Naam

Functie

Telefoonnummer

Question Title

* 18. Zijn er bepaalde thema's die jullie graag willen bespreken tijdens het gesprek met de VSOP?

Bedankt voor het invullen. Jullie krijgen van ons na het invullen, indien gewenst, een uitnodiging voor een gesprek.

Enquête onder de leden

Question Title

* 1. Naam patiëntenorganisatie:

Question Title

* 2. Is jullie organisatie lid van de VSOP

Question Title

* 3. Hoeveel betalende leden en/of donateurs heeft jullie organisatie?

Question Title

* 4. Staat jullie organisatie vermeld op Orphanet?

Question Title

* 5. Is/zijn er voor deze zeldzame aandoening(en) momenteel behandeling(en) beschikbaar?
Onder beschikbaar verstaan we dat deze behandeling ook in Nederland beschikbaar is voor de patiënt.

Question Title

* 6. Bestaat er voor deze zeldzame aandoening(en) een landelijke registratie?

Question Title

* 7. Indien vraag 6 met ja is beantwoord: is jullie organisatie daarbij betrokken?

Question Title

* 8. Op welke thema(s) zouden jullie graag inbreng zien van de VSOP? (onder andere in het kader van het nieuwe Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen)
Geef per onderwerp aan hoe belangrijk u het vindt voor zeldzame aandoeningen, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

Question Title

* 9. Welke (gemeenschappelijke) activiteiten voor de leden zou de VSOP moeten organiseren/ondersteunen?
Geef per activiteit aan hoe belangrijk jullie het vinden, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

Question Title

* 10. Welk cijfer zou jullie patiëntenorganisatie de VSOP op dit moment geven?
Schuif de punt naar het rapportcijfer tussen 1 en 10

Question Title

* 11. Kunnen jullie een aantal sterktes noemen van de VSOP:

Question Title

* 12. Kunnen jullie een aantal zwaktes noemen van de VSOP:

Question Title

* 13. Hoe belangrijk is voor jullie organisatie persoonlijk contact met de VSOP, op een schaal van 1 tot 10?
Schuif de punt naar het cijfer.

Question Title

* 14. In hoeverre speelt de VSOP voldoende in op ontwikkelingen rondom zeldzame aandoeningen?

Question Title

* 15. Hoe vinden jullie op dit moment de deskundigheid van de VSOP?

Question Title

* 16. Graag zouden wij jullie organisatie willen uitnodigen voor een gesprek om e.e.a. te bespreken. Willen jullie daaraan meewerken?

Question Title

* 17. Zo ja, wie mogen we namens jullie patiëntenorganisatie uitnodigen voor het gesprek?

Question Title

* 18. Zijn er bepaalde thema's die jullie graag willen bespreken tijdens het gesprek met de VSOP?

Enquête onder de leden

Question Title

* 1. Naam patiëntenorganisatie:

Question Title

* 2. Is jullie organisatie lid van de VSOP

Question Title

* 3. Hoeveel betalende leden en/of donateurs heeft jullie organisatie?

Question Title

* 4. Staat jullie organisatie vermeld op Orphanet?

Question Title

* 5. Is/zijn er voor deze zeldzame aandoening(en) momenteel behandeling(en) beschikbaar?Onder beschikbaar verstaan we dat deze behandeling ook in Nederland beschikbaar is voor de patiënt.

Question Title

* 6. Bestaat er voor deze zeldzame aandoening(en) een landelijke registratie?

Question Title

* 7. Indien vraag 6 met ja is beantwoord: is jullie organisatie daarbij betrokken?

Question Title

* 8. Op welke thema(s) zouden jullie graag inbreng zien van de VSOP? (onder andere in het kader van het nieuwe Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen)Geef per onderwerp aan hoe belangrijk u het vindt voor zeldzame aandoeningen, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

Question Title

* 9. Welke (gemeenschappelijke) activiteiten voor de leden zou de VSOP moeten organiseren/ondersteunen?Geef per activiteit aan hoe belangrijk jullie het vinden, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

Question Title

* 10. Welk cijfer zou jullie patiëntenorganisatie de VSOP op dit moment geven? Schuif de punt naar het rapportcijfer tussen 1 en 10

Question Title

* 11. Kunnen jullie een aantal sterktes noemen van de VSOP:

Question Title

* 12. Kunnen jullie een aantal zwaktes noemen van de VSOP:

Question Title

* 13. Hoe belangrijk is voor jullie organisatie persoonlijk contact met de VSOP, op een schaal van 1 tot 10?Schuif de punt naar het cijfer.

Question Title

* 14. In hoeverre speelt de VSOP voldoende in op ontwikkelingen rondom zeldzame aandoeningen?

Question Title

* 15. Hoe vinden jullie op dit moment de deskundigheid van de VSOP?

Question Title

* 16. Graag zouden wij jullie organisatie willen uitnodigen voor een gesprek om e.e.a. te bespreken. Willen jullie daaraan meewerken?

Question Title

* 17. Zo ja, wie mogen we namens jullie patiëntenorganisatie uitnodigen voor het gesprek?

Question Title

* 18. Zijn er bepaalde thema's die jullie graag willen bespreken tijdens het gesprek met de VSOP?

* 5. Is/zijn er voor deze zeldzame aandoening(en) momenteel behandeling(en) beschikbaar?
Onder beschikbaar verstaan we dat deze behandeling ook in Nederland beschikbaar is voor de patiënt.

* 8. Op welke thema(s) zouden jullie graag inbreng zien van de VSOP? (onder andere in het kader van het nieuwe Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen)
Geef per onderwerp aan hoe belangrijk u het vindt voor zeldzame aandoeningen, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

* 9. Welke (gemeenschappelijke) activiteiten voor de leden zou de VSOP moeten organiseren/ondersteunen?
Geef per activiteit aan hoe belangrijk jullie het vinden, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.

* 10. Welk cijfer zou jullie patiëntenorganisatie de VSOP op dit moment geven?
Schuif de punt naar het rapportcijfer tussen 1 en 10

* 13. Hoe belangrijk is voor jullie organisatie persoonlijk contact met de VSOP, op een schaal van 1 tot 10?
Schuif de punt naar het cijfer.