Enquête onder de leden

Als VSOP werken we hard aan verbetering van de belangenbehartiging en (toekomstige) dienstverlening voor onze leden. Daartoe treffen jullie hierbij een vragenlijst aan die we willen gebruiken om ideeën op te halen en met jullie het gesprek aan te gaan. Zouden jullie deze vragenlijst willen invullen, bij voorkeur voor 31 maart aanstaande? Invullen kost slechts 10 minuten. Wij bedanken jullie alvast voor jullie medewerking.
1.Naam patiëntenorganisatie:
2.Is jullie organisatie lid van de VSOP
3.Hoeveel betalende leden en/of donateurs heeft jullie organisatie?
4.Staat jullie organisatie vermeld op Orphanet?
5.Is/zijn er voor deze zeldzame aandoening(en) momenteel behandeling(en) beschikbaar?
Onder beschikbaar verstaan we dat deze behandeling ook in Nederland beschikbaar is voor de patiënt.
Ja
Nee
Medicatie
Ingreep (chirurgie, radiotherapie,interventieradiologie)
Hulpmiddelen
Psychotherapie
6.Bestaat er voor deze zeldzame aandoening(en) een landelijke registratie?
7.Indien vraag 6 met ja is beantwoord: is jullie organisatie daarbij betrokken?
8.Op welke thema(s) zouden jullie graag inbreng zien van de VSOP? (onder andere in het kader van het nieuwe Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen)
Geef per onderwerp aan hoe belangrijk u het vindt voor zeldzame aandoeningen, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.
1
2
3
4
5
Medicijnbeleid (o.a. betere toegang tot (wees)geneesmiddelen)
Tijdige diagnostiek (verbetering diagnostische vertraging )
Organisatie van zorg: nationale expertisecentra en nationale netwerkvorming
Onderzoek en therapie-ontwikkeling
Dataverzameling/gegevensuitwisseling: registratie, biobanken en gezondheidsdata
Genetica en screening
Betere zichtbaarheid zeldzame aandoeningen bij artsen/publiek (awareness zeldzame aandoeningen)
9.Welke (gemeenschappelijke) activiteiten voor de leden zou de VSOP moeten organiseren/ondersteunen?
Geef per activiteit aan hoe belangrijk jullie het vinden, waarbij 1 het minst belangrijk is en 5 het meest belangrijk.
1
2
3
4
5
Zeldzame Ziekten Dag (communicatie, awareness, zichtbaarheid zeldzame aandoeningen)
Opleidingen/cursussen/lezingen/webinars voor patiëntenvertegenwoordigers/bestuur
Ervaringen uitwisselen/samenwerking met andere organisaties op bepaalde thema's in platforms
Netwerkmogelijkheden binnen de VSOP
Meer ondersteuning op de backoffice
Ondersteuning netwerken Expertisecentra
Huisartsenbrochures
Andere brochures (toelichting)
Andere activiteiten (toelichting)
10.Welk cijfer zou jullie patiëntenorganisatie de VSOP op dit moment geven?
Schuif de punt naar het rapportcijfer tussen 1 en 10
0
10
11.Kunnen jullie een aantal sterktes noemen van de VSOP:
12.Kunnen jullie een aantal zwaktes noemen van de VSOP:
13.Hoe belangrijk is voor jullie organisatie persoonlijk contact met de VSOP, op een schaal van 1 tot 10?
Schuif de punt naar het cijfer.
0
10
14.In hoeverre speelt de VSOP voldoende in op ontwikkelingen rondom zeldzame aandoeningen?
Zeer goed
Goed
Neutraal
Matig
Slecht
Inspelen ontwikkelingen
15.Hoe vinden jullie op dit moment de deskundigheid van de VSOP?
Zeer goed
Goed
Neutraal
Matig
Slecht
Deskundigheid VSOP
16.Graag zouden wij jullie organisatie willen uitnodigen voor een gesprek om e.e.a. te bespreken. Willen jullie daaraan meewerken?
17.Zo ja, wie mogen we namens jullie patiëntenorganisatie uitnodigen voor het gesprek?
18.Zijn er bepaalde thema's die jullie graag willen bespreken tijdens het gesprek met de VSOP?
Bedankt voor het invullen. Jullie krijgen van ons na het invullen, indien gewenst, een uitnodiging voor een gesprek.
Huidige voortgang,
0 van 18 beantwoord