Patiënten welke geen coronavaccin en/of diepe neustest kunnen of willen ondergaan

Op initiatief van Stichting OverdrukSyndroom NL (SOSNL)

Bij een groot deel van de patiënten met Tarlov-Cysten en/of het Overdruksyndroom komen meerdere aandoeningen voor (vaak co-morbide aandoeningen als gevolg van bindweefselaandoeningen, maar ook andere aandoeningen zoals allergieën).
Sommige patiënten durven zich niet te laten testen of vaccineren vanwege bloedings- en trombose gevaar.
Hierdoor zullen een aantal patiënten nóg meer in hun vrijheid worden beperkt dan ze al zijn door hun ziekte. Immers, een groen vinkje op je QR code is alleen te verkrijgen door een vaccinatie of een diepe neustest.
Hierdoor is Stichting OverdrukSyndroom van mening dat een zelftest of andere optie (bloedtest) geaccepteerd zou moeten worden voor deze patiënten, dan wel dat zij hiervoor een uitzondering zouden moeten verkrijgen.
Om inzichtelijk te maken om hoeveel patiënten het gaat, welke een risico lopen op (neus)bloedingen, trombose en/of allergisch zijn, vragen we uw medewerking.
De afgelopen 5 jaren is door het VN-verdrag Handicap het doel gesteld de positie van mensen met een beperking of ziekte te verbeteren, maar het lijkt er nu op dat deze groep mensen weer terug bij af is nu zij door de huidige maatregelen buitengesloten worden. Onlangs heeft Lisa Westerveld hier al Kamervragen over gesteld.

Stichting OverdrukSyndroom pleit voor het VN-verdrag dat een ieder in deze maatschappij mee moet kunnen doen, dus óók de niet gevaccineerde patiënten om medische redenen.

Invullen kost u ongeveer 5 minuten en kan geheel anoniem.

Question Title

* 1. Ik ben:

Man

Vrouw

Wil ik niet zeggen

Question Title

* 2. Wat is uw leeftijd?

17 jaar of jonger

18-20

21-29

30-39

40-49

50-59

60 of ouder

Question Title

* 3. Van een aantal vaccinaties is bekend dat deze trombose als bijwerking kan geven. We willen weten hoeveel er enige vorm van trombose hebben/hebben gehad.
Aandoeningen welke trombose kunnen veroorzaken en andere vaatproblemen of aandoeningen welke een mogelijk risico zouden kunnen vormen bij vaccinatie: (meerdere antwoorden mogelijk)

Diepe veneuze trombose betekent dat er een bloedstolsel (bloedprop) in een diep gelegen ader gevormd is. Omdat het bloed door de prop niet meer goed kan wegstromen, wordt het betreffende lichaamsdeel door stuwing dik en pijnlijk. In de meeste gevallen treedt een diep veneuze trombose op in de benen. Een deel van het stolsel, een embolus genaamd, kan afbreken en naar de longen reizen.

Chronische veneuze insufficiëntie is een aandoening die meestal terugkeert door de stoornis aan de bloedcirculatie in de bloedvaten. In de bloedvaten zitten kleppen. Als die kleppen kapot zijn, stroomt het bloed terug in uw benen in plaats van naar uw hart. Hierdoor komt er meer en meer vocht in de benen.

Posttrombotisch syndroom (PTS) is een chronische aandoening aan de aderen (en andere weefsels) van het been of de arm. Het syndroom ontstaat bij 20% tot 50% van de patiënten die een diep-veneuze trombose hebben gehad. Door een bloedstolsel bij een trombosebeen of –arm zijn de klepjes in de aderen beschadigd. Dit kan ontstekingen veroorzaken, ook aan omliggend weefsel.

May-Turner-syndroom (MTS) hierbij ligt de linker bekkenader ingeklemd tussen de rechterbekkenslagader en de wervelkolom. Door de vernauwing neemt de druk in het been toe, hierdoor ontstaat vochtophoping in het linkerbeen (oedeem) en heftige pijn en een gespannen gevoel tijdens het lopen (veneuze claudicatio). De afwijking verhoogt de kans op veneuze trombose.

Posterieur Notenkrakersyndroom (PNCS) is een beknelling van de linker nierader tussen de aorta en de wervelkolom. Hoewel het soms voorkomt, is het nog steeds een belangrijke diagnose vanwege de hoge morbiditeit die gepaard gaat met het risico op secundaire anemie door hematurie, door langdurige hypertensie in de linker nierader, vasculaire trombose en zelfs bloedstolsels in de urinewegen.

Pelvic Congestion syndroom (PCS) ontstaat ten gevolge van spataderen in de buik, die ontstaan zijn door een verhoogde druk in de aderen. Deze verhoogde druk kan één of meerdere oorzaken hebben. De meest voorkomende oorzaak is het terugzakken van bloed in een ader van de eierstokken of de teelballen. Tot slot kan het ook spataderen op de benen veroorzaken. Deze zijn dan meestal aan de binnen- en achterzijde van de bovenbenen gelokaliseerd.

Ziekte van Pagget-Schroetter is een vorm van bovenste ledematen diepe veneuze trombose (DVT), een medische aandoening waarbij bloedproppen vorm in de diepte aders van de armen. Deze DVT's komen meestal voor in de oksel en / of subclavia ader (de ader die het bloed verzamelt vanuit de arm en de hals)

Rendu-Osler-Weber (ROW, ook wel HHT genoemd) een erfelijke aandoening van de bloedvaten. Bij ROW kunnen vaatafwijkingen voorkomen, waardoor op sommige plaatsen geen haarvaten zijn maar direct verbindingen tussen slagader en ader. Deze verwijdingen bloeden sneller. ROW kan in veel organen voorkomen, maar komt het meest voor in de neus. Vaak bevat de buitenkant van het bloedvat niet genoeg gladde spiercellen, waardoor het bloedvat minder stevig is en bloedneuzen ontstaan.

Buikvene trombose is een bloedprop in een ader in de buikholte, die zuurstofarm bloed richting het hart vervoert. De bloedprop blokkeert het bloedvat geheel of gedeeltelijk, waardoor patiënten zich meestal presenteren met buikpijn. De buikvene trombose kan in verschillende aderen in de buikholte en organen plaatsvinden;
Mesentriaal trombose (in ader vanuit darm naar lever)
Vena lienalis trombose (in ader van milt naar lever)
Vena porta trombose of poortader trombose (in grote ader naar lever)
Budd Chiari trombose (ader in lever zelf)

Antifosfolipiden syndroom een auto-immuun ziekte en wordt gekenmerkt door een verhoogde bloedstolling waardoor tromboses kunnen ontstaan

Aneurysma een plaatselijke verwijding van een slagader. Zo’n verwijding kan in de buik, borstholte of hersenen voorkomen. Bij een aortadissectie zit er een scheur in de binnenwand van de aorta, waardoor er een aneurysma ontstaat. Aneurysma kan voorkomen in de borst, buik en het hoofd.

Maagdarmischemie: Slechte doorbloeding maag-darmstelsel. Een probleem met de bloedtoevoer aan de 3 belangrijkste bloedvaten in het menselijk maag-darmkanaal: de maagleverslagader, de bovenste darmslagader en de onderste darmslagader bijvoorbeeld door vaatverkalking.

Slagaderverkalking: een aandoening aan de wand van de slagaders. Bij slagaderverkalking is de wand van de slagader verhard (verkalkt) door een opeenhoping van vet en andere stoffen. Slagaderverkalking begint al op jonge leeftijd beginnen en hoort bij het ouder worden. De reden dat slagaders vernauwen is omdat er vetachtige stoffen blijven plakken aan de wand van de slagader. Dit kan zorgen voor verdikkingen, bloedstolsels (trombose) en uiteindelijk een hart- en vaatziekte zoals een hartinfarct, beroerte, TIA of perifeer arterieel vaatlijden.

Bezemrijsvarices: Oppervlakkige beenvaatjes zijn chronisch verwijde vaatjes op de benen. De beenvaatjes zijn zichtbaar als dunne blauwe, paarse of rode vaatjes net onder de huid, soms samenvloeiend in de vorm van een takje of een bosje.

Veneuze claudicatie: een variant van etalagebenen, waarbij de klachten ontstaan na een langere periode lopen en veel minder verbeteren door even te rusten. nachtelijke spierkrampen in de benen en restless legs.

Gezwollen benen (tekenen ven een veneuze ziekte)

Aderontsteking: ontstoken wand van een ader

Spataderen (Varices en neo-varices): Verwijde aderen. In de aderen van de benen zitten een soort klepjes. Als aderen wijder worden, sluiten de klepjes niet goed meer. Dat geeft weer meer ophoping van bloed; de aderen zetten nog verder uit. Neo-varices: recidief na behandeling voor varices.

Systemisch capillairleksyndroom: aandoening waarbij vloeistof en eiwitten lekken uit kleine bloedvaten in nabijgelegen weefsels. Dit leidt tot herhaalde aanvallen van een gevaarlijk lage bloeddruk (hypotensie), hypoalbuminemie (te weinig albumine in het bloed) en een afname van het plasmavolume (hemoconcentratie)

Vasculaire compressiesyndromen: een conflict tussen bloedvaten en zenuwen wat neurologische symptomen kan veroorzaken. De meest frequente vasculaire compressie syndromen zijn Trigeminusneuralgie, Glossofaryngeusneuralgie, Hemifaciaal spasme en duizeligheid

Vasculaire malformaties: Soorten misvormingen van bloedvaten. De belangrijkste complicaties zijn uitbreiding van misvormingen, pijn en trombose die mogelijk leiden tot post trombotisch syndroom, maar ook diepe veneuze trombose, pulmonale embolie en post-embolische pulmonale hypertensie

Fibromusculaire dysplasie: Afwijkingen in de wand van slagaders. Meestal gaat het bij FMD om slagaders die bloed geven aan de nieren of hersenen. Ook kunnen de slagaders van de lever, milt of darmen aangedaan zijn, evenals slagaders van de armen of benen en/of het hart.

Pulmonale hypertensie wordt vaak veroorzaakt door een andere aandoening, bijvoorbeeld een luchtweg- of longziekte. Zo kan er een vernauwing van de longvaten ontstaan door bijvoorbeeld COPD, roken of een longembolie. Er raken stolsels los die via de bloedbaan vastlopen in de longslagaders.

CYP-enzym afwijkingen Een COVID-19 infectie zelf kan effect hebben op cytochroom P450-gemedieerd metabolisme van geneesmiddelen bij geïnfecteerde patiënten. Zo geeft gebruik van medicatie om covid-19 te bestrijden mogelijk interacties met Anti-epileptica en andere medicijnen. Ook COVID-19-vaccins sterke antilichaamreacties zou kunnen leiden tot mogelijke interacties met sommige geneesmiddelen. Bepaalde hulpstoffen toegevoegd aan de vaccins kunnen tevens een rol spelen bij de CYP-450 defecten

Ernstig allergische reacties op eerdere vaccinaties/geschiedenis van anafylaxie

Papiloedeem en Intracraniële hypertensie (IIH-vroeger heette het Pseudotumor Cerebri) Bij IIH is er sprake van een verhoogde liquordruk door een verstoring van het evenwicht tussen productie en afvoer van het hersenvocht. Het belangrijkste bijkomende kenmerk is wazig of vlekken zien, soms dubbelzien. Dit komt door de druk op de oogzenuw waardoor vochtophopingen ontstaan op de plaats waar de oogzenuw het oog verlaat. Dit noemen we stuwingspapillen of papiloedeem.

Superieure sagittale sinustrombose en thyrotoxicose een ongewoon cerebrovasculair accident dat vaak wordt geassocieerd met ziekten die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van trombose door hypercoagulabiliteit, stagnatie van de lokale bloedstroom en abnormaliteiten van de vaatwand

Adhesieve Arachnoiditis (AA) vaccinaties bij AA hebben bij sommige personen ernstige complicaties gegeven vanwege het auto-immuun component in AA

Auto-immuunaandoening: Bij een auto-immuunziekte werkt je afweer (je immuunsysteem) niet goed. Dan valt je afweer niet alleen ziekteverwekkers aan, maar ook gezonde delen van je lichaam.

Transverse myelitis: ontsteking van het ruggenmerg

Ik heb een aandoening en/of gebruik een geneesmiddel wat het immuunsysteem aantast (cortisone; middelen tegen reuma; middelen tegen bepaalde darmziekten, zoals: de ziekte van Chrohn; colitis ulcerosa; middelen tegen bepaalde huidziekten, zoals psoriasis; antibiotica)

Er is ooit sprake geweest van een longembolie. Hierbij zit een bloedvat naar een deel van de longen verstopt. Daardoor komt er minder zuurstof in het bloed. Een longembolie wordt meestal veroorzaakt door een losgeraakt bloedstolsel (trombose) uit het been of de onderbuik.

Er is ooit sprake geweest van een oogtrombose of trombose oog. Het kan gaan om een gewone ader (veneuze oogtrombose) of slagader (arteriële oogtrombose)

Er is ooit sprake geweest van een Darminfarct. Kan optreden als de bloedvaten die verantwoordelijk zijn voor de bloedvoorziening van de dikke en de dunne darm ernstig vernauwd of zelfs afgesloten zijn

Er is ooit sprake geweest van een herseninfarct. Ook wel een beroerte genoemd, sluit een bloedstolsel een slagader in de hersenen af, waardoor een deel van de hersenen te weinig zuurstof krijgt.

Er is ooit sprake geweest van een ruiterembolie. Een acute trombose in beide longen (een dubbele longembolie). Hierbij sluit een groot bloedstolsel de grote slagaders van beide longen opeens volledig af.

Er is ooit sprake geweest van een hartinfarct. Hierbij sluit een bloedstolsel één van de takken van de kransslagaders, die het hart van zuurstof voorzien, helemaal af.

Er is ooit sprake geweest van longinfarct of longembolie. Lijken op elkaar. Bij een longembolie is een bloedvat in de longen afgesloten. In tegenstelling tot bij een longembolie sterft bij een longinfarct een gedeelte van het longweefsel af door tekort aan zuurstof.

Overige (geef nadere toelichting)

Question Title

* 4. Diepe neustesten bij testen Covid-19 / toegang voor testen.

Er kan een hersenvloeistof lekkage kan ontstaan na een Covid-19 neusuitstrijkje;
(https://www.businessinsider.com/womans-brain-fluid-leaked-into-nose-after-covid-test-swab-2020-9 international=true&r=US&IR=T)
Gezwollen neusslijmvliezen kan een teken zijn van verhoogde druk in de hersenen (waar hersenvocht in het neusslijmvlies wordt geperst). Daarbij kunnen personen met een verhoogde druk ook hersenvocht lekken uit de neus.
Vink onderstaand aan of u bekend bent met de volgende klachten/aandoeningen. (meerdere opties mogelijk)

Vaak last van neusbloedingen

Neustrauma

Bloedstollingstoornissen

Gebruik van bloedverdunners

Goed-of kwaadaardige tumoren van neus of sinussen

Hoge bloeddruk

Arteriosclerose

Poliepen in de neus

Afwijkend tussenschot in de neus

Chronisch gezwollen / ontstoken neusslijmvliezen

Lekken van hersenvocht uit de neus

Anders;

Geen van de bovenstaande

Question Title

* 5. Heeft u advies gevraagd of heeft u zelf besloten? (meerdere opties mogelijk)

Mijn arts heeft geadviseerd wel een coronavaccin te nemen

Mijnarts heeft geadviseerd (nog) geen coronavaccin te nemen

Ik heb zelf besloten het coronavaccin wel te nemen

ik heb zelf besloten het coronavaccin (nog) niet te nemen

Question Title

* 6. Heeft u ooit een diepe neustest bij GGD, in het ziekenhuis of elders gehad?

Ik heb al één of meerdere diepe neustesten gehad

Ik heb vervelende reacties gehad van een diepe neustest

Ik laat uit voorzorg geen diepe neustest doen

Ik heb geen alternatief aangeboden gekregen nadat ik bovenstaande heb gemeld

Ik heb wel een alternatief gekregen nadat ik bovenstaande heb gemeld

Ik heb nog nooit een diepe neustest gehad

Links naar lekkages van hersenvocht na diepe neustest
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33022069/
https://www.livescience.com/runny-nose-brain-fluid-covid-19-test.html
https://www.northwell.edu/news/in-the-news/coronavirus-test-caused-brain-fluid-leak-in-woman-with-rare-health-condition
https://www.mdadvantageonline.com/feature-articles/cerebrospinal-fluid-leak-after-covid-19-nasal-swab-test/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33480112/

Links naar aandoeningen met mogelijke risico’s op trombose:
https://www.uchicagomedicine.org/conditions-services/heart-vascular/thrombosis-and-embolism/vte-conditions
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7812846/
https://www.uchicagomedicine.org/conditions-services/heart-vascular/thrombosis-and-embolism/vte-conditions
https://www.researchgate.net/publication/344025966_Pelvic_congestion_syndrome_presenting_as_massive_pulmonary_embolism

Question Title

* 7. Ik wil op de hoogte gehouden worden van de resultaten

Nee

Ja, ik voer hieronder mijn e-mailadres in

Mijn e-mailadres is: