Bedankt voor uw interesse in ons onderzoeksproject over de ervaringen met een CAR-T behandeling of een stamceltransplantatie. We willen onderzoeken waar in het zorgtraject het goed gaat en waar het beter zou kunnen, zodat we concrete zorgoplossingen kunnen ontwikkelen om u en anderen beter te ondersteunen. 

Op korte termijn willen wij graag de telefonische interviews inplannen. Wij verwachten dat het project ongeveer 2 uur van uw tijd zal vragen en wij vergoeden u hiervoor 70 Euro. 

PIPHealth voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (GDPR). Alle informatie wordt als strikt vertrouwelijk behandeld. De resultaten worden anoniem verwerkt en kunnen niet aan specifieke personen worden gekoppeld. U kunt ons privacybeleid hier terugvinden. 

Dit onderzoek is in opdracht van een farmaceutisch bedrijf en de resultaten worden anoniem gedeeld met het farmaceutisch bedrijf, zodat ze betere ondersteunende diensten kunnen ontwikkelen. Het farmaceutisch bedrijf heeft geen toegang tot uw persoonlijke gegevens.  

Door deel te nemen aan dit onderzoek gaat u akkoord met het volgende:
-          ik begrijp dat de door mij verstrekte informatie uitsluitend bedoeld is voor bovenstaande doeleinden
-          ik begrijp dat mijn naam niet zal worden gekoppeld aan mijn antwoorden 
-          ik begrijp dat mijn antwoorden anoniem kunnen worden gerapporteerd aan de relevante afdeling binnen het farmaceutisch bedrijf als ze een ongewenste gebeurtenis, een bijwerking, speciale situatie of productklacht in verband met mijn behandeling bevatten
-          ik begrijp dat ik kan worden gevraagd om mijn toestemming om mijn persoonlijke gegevens te delen met die relevante afdeling binnen het farmaceutisch bedrijf, als een ongewenste gebeurtenis, bijwerking, een speciale situatie of productklacht zich voordoet.
-          ik deel graag mijn inzichten voor dit onderzoeksproject op basis van wat hierboven wordt vermeld

Vul onderstaande vragen in en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met u op om het interview in te plannen.

Question Title

* 1. Bent u door een arts gediagnosticeerd met lymfeklierkanker of multipel myeloom?

Question Title

* 2. Met welk type lymfeklierkanker bent u gediagnosticeerd? (Wanneer u met multipel myeloom gediagnosticeerd bent, sla deze vraag dan over)

Question Title

* 3. Wanneer werd u gediagnosticeerd met lymfeklierkanker of multipel myeloom?

Question Title

* 4. Wat is uw geslacht? 

Question Title

* 5. Wat is uw leeftijd? 

Question Title

* 6. Wat is uw woonplaats?

Question Title

* 7. Wat is de naam van de instelling waar u behandeld wordt/werd? Indien u doorverwezen bent voor een behandeling, vul dan alle namen in van de betrokken instellingen.

Question Title

* 8. Welke behandeling(en) gebruikt u nu? Indien u momenteel geen behandeling gebruikt, met welke behandeling(en) heeft u ervaring?

Question Title

* 9. Heeft u ervaring met een CAR-T behandeling? Bij deze therapie worden witte bloedcellen (T-cellen) afgenomen; en na genetische bewerkingen van deze T-cellen weer toegediend aan de patiënt.
Of heeft u ervaring met stamceltransplantatie?

Question Title

* 10. Met dit onderzoek willen wij graag inzicht krijgen in het zorgpad dat mensen met lymfeklierkanker of multipel myeloom doorlopen en dan specifiek rondom de CAR-T behandeling of een stamceltransplantatie. Tijdens het gesprek zullen we praten over hoe het voor u is om met de aandoening en de behandeling te leven. Wat er gebeurde rondom het CAR-T of stamceltransplantatie traject van doorverwijzing en ook over de kosten die de behandeling met zich mee (kan) brengen. 
We zouden graag van u horen wat u als goed ervaart/ervaren heeft en wat eventuele aandachtspunten zijn om de zorg te verbeteren. Met uw deelname draagt u bij aan betere zorg, dienstverlening en informatie voor patiënten, die de CAR-T behandeling of een stamceltransplantatie in de toekomst zullen krijgen.

Wilt u deelnemen aan een telefonisch interview? We zullen vooraf telefonisch met u contact opnemen om alles uit te leggen. 

Question Title

* 11. Laat hier uw gegevens achter, zodat we u kunnen bereiken om het interview in te plannen. Als u liever alleen een e-mailadres achterlaat of een Twitter/instagram naam dan is dat ook goed, dan nemen we met u contact op via die weg.

Question Title

* 12. Wilt u nog iets toevoegen aan uw antwoorden?

T