Wanneer je kind met EMB 18 jaar wordt, verandert er veel en moet er veel geregeld worden. Dit geldt ook voor (para-)medische regelzaken waar je mee te maken krijgt. Denk hierbij aan regelzaken op het gebied van: verpleging, therapie, hulpmiddelen, betrokken artsen of bijvoorbeeld ziekenhuisbezoek/-opname. 

In opdracht van het Ministerie van VWS werken wij als Op-Weg-Wijzer binnen de informatietafel EMB aan het verbeteren van de informatievoorziening. Deelnemers aan deze tafel zijn de Academische Werkplaats EMB, EMB Nederland, Quality of Life Centre, (Sch)ouders en Wegwijzer-EMB i.o.

Wij zijn benieuwd welke ervaring jij als ouder hebt met dit onderwerp. We willen je vragen jouw ervaringen met ons te delen. Omdat we benieuwd zijn naar jouw verhaal hebben we ook open tekstvelden opgenomen. Zo is er alle ruimte om jouw verhaal te delen. Het vraagt ongeveer 10 minuten van je tijd. Je antwoorden zijn anoniem. Meer informatie kun je vinden op: www.op-weg-wijzer.nl

Question Title

* 1. Waar woont je kind?

Question Title

* 2. Welke ervaring heb jij als ouder met het regelen van (para-)medische regelzaken voor je kind rond het 18 jaar worden?

Question Title

* 3. Kun je iets zeggen over de impact die het heeft op je kind met EMB, jou als ouder en op andere gezinsleden?

Question Title

* 4. Ben of was je op de hoogte dat er bij 18 jaar veel verandert en dat het ook een cruciaal jaar is voor het regelen van (para-)medische zaken?

T