2017 autoinflammatoire ziekte symptomen vs. laboratorium uitslagen

Reageer alstublieft op deze enquête vóór 18 mei 2017.  Het doel van dit onderzoek is om het perspectief van de patiënt te krijgen over de periodes tussen flare (ziekte periode) voor patiënten met systemische auto-inflammatoire ziekten (SAID).

We zijn geïnteresseerd in het begrijpen van onvervulde behoeften die auto-inflammatoire ziekte patiënten zouden kunnen hebben tussen de flares wanneer hun laboratorium onderzoeken normaal zijn, zoals: CRP, bloedbezinking (ESR), SAA, ferritine of andere laboratoriumwaarden, maar de patiënten blijven wel symptomen hebben.

We hebben een andere maar vergelijkbare versie van dit onderzoek voor patiënten met SJIA/Still's ziekte. Zie deze link.

Alle reacties/antwoorden zullen  anoniem behandeld worden en de resultaten worden gepubliceerd en gepresenteerd op een Internationaal Medische bijeenkomst op 24 mei in Zürich, Zwitserland.

De uitslagen van onderzoeken zullen anoniem en geaggregeerd blijven en ook zo doorgegeven worden.Dit is een volledig anonieme enquête, en geen identificerende informatie of contactgegevens worden verzameld.

Uw antwoorden zijn zeer waardevol voor onderzoeksprojecten en zullen dokter/artsen, onderzoekers en anderen deze ziekten beter leren te begrijpen.

Dit onderzoek is een initiatief van de Autoinflammatory Alliance,  de SJIA Foundation,
Autoinflammatoire Nederland en KAISZ.  Als u nog vragen heeft, neem dan gerust contact opnemen met:

Karen@autoinflammatory.org  (Autoinflammatory Alliance)
Rashmis@gmail.com               (SJIA Foundation)
Saskyaa@hotmail.com            (Autoinflammatoire Nederland en KAISZ.)

Alvast hartelijk bedankt voor uw bijdrage!

* 1. Beantwoordt u het onderzoek voor uzelf of namens uw kind?
(Als er meerdere mensen in uw familie zijn met een autoinflammatoire ziekte, moet elke persoon zijn eigen enquête invullen)

* 4. Bent u door een reumatoloog met een auto-inflammatoire ziekte gediagnosticeerd?

* 9. Over uw ziekte (Sectie 2)

Welke medicijnen gebruikt u momenteel om uw auto-inflammatoire ziekte te behandelen? (Gelieve in het vak te vermelden)

* 10. Wat zijn de belangrijkste symptomen van uw auto-inflammatoire ziekte? Kies alles dat van toepassing is.

Merk op dat de meest voorkomende symptomen in de eerste rij staan.

* 11. Heb je ooit Macrophage Activation Syndrome (MAS) gehad?

* 12. Activeert één van zaken een flare/of een aanval van uw autoinflammatoire ziekte binnen 24 uur.

* 13. Kenmerken van symptomen tijdens flares / aanvallen van uw ziekte, ten opzichte van de tussentijd zonder aanval.

Hoe vaak heeft u in het afgelopen jaar flares / aanvallen van je auto-inflammatoire aandoeningen gehad?

* 15. Hoe zou u de kwaliteit van uw leven waarderen tussen de aanvallen/flares? (de basislijn in de tussenliggende periode)

Erg slecht
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

* 16. Hoe zou u de kwaliteit van uw leven waarderen tijdens de aanvallen/flares?

Erg slecht
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

* 17. Hebben  laboratoriumtesten ooit aangetoond dat u ontsteking had, maar u had geen symptomen (geen symptomen van een flare)? Gelieve details te vermelden over welke laboratoriumwaarden ontstekingen vertoonden (zoals verhoogde CRP, bloedbezinking, ferritine, enz.)

* 18. Heeft u zich ooit symptomatisch gevoeld (alsof u in een flare / aanval was) of had u symptomen van uw ziekte, terwijl uw laboratoriumwaarden (CRP, bezinking, enz.) “normaal” waren?

* 19. Welke symptomen heeft U bijna altijd wanneer u ziek voelt als in een aanval/flare,maar uw labtests liggen binnen het normale waardes? Kies alles wat van toepassing is en vermeld details indien gewenst.

* 20. Impact van de ziekte op het dagelijkse leven (Sectie 4)

In hoeverre voelt u zich beperkt in uw dagelijkse activiteiten tijdens een flare als gevolg van je auto-inflammatoire ziekte?

* 21. In hoeverre voelt u zich beperkt in uw dagelijkse activiteiten tussen de aanvallen/flares als gevolg van uw Autoinflammatoire ziekte?

* 22. Heeft uw auto-inflammatoire ziekte uw werk, carriere of schooling beïnvloed?

* 23. Eventuele opmerkingen of feedback die u graag over uw ervaringen met autoinflammatory ziekte zou willen delen? Over de aanvallen/flares en/of de perioden daartussen of de invloed van je ziekte op je leven, of dat van het gezin?

* 24. Familiegeschiedenis

Heeft u iemand in uw familie, die dezelfde ziekte en/of symptomen heeft, of iemand in de familie die lijdt aan een andere inflammatoire / reumatologische aandoening?

* 25. Als u vraag 24 met “ja” heeft beantwoord, gelieve een uitleg te geven over het familielid (of familieleden) en de ziekte / symptomen van het familielid met dezelfde ziekte / symptomen als u, en / of directe familieleden met andere ontstekingsziekten (auto-immuun of auto-inflammatoire).

Antwoord voorbeeld: Ik heb TRAPS, en mijn vader en zus hebben ook TRAPS. Ik heb ook een broer met Coeliakie, en mijn moeder heeft reumatoïde artritis. Mijn vader’s moeder en zijn broer heeft dezelfde symptomen als mijn vader, maar ze zijn niet gediagnosticeerd.

T