Survey 2017 autoinflammatoire ziekte vs labratoruim uitslagen SJIA/Stills ziekte

Reageer alstublieft op deze enquête vóór 18 mei 2017.  Het doel van dit onderzoek is om het perspectief van de patiënt te krijgen over de periodes tussen flare (ziekte periode) voor patiënten met SJIA /Stills.

We zijn geïnteresseerd in het begrijpen van onvervulde behoeften die auto-inflammatoire ziekte patiënten zouden kunnen hebben tussen de flares wanneer hun laboratorium onderzoeken normaal zijn, zoals: CRP, bloedbezinking (ESR), SAA, ferritine of andere laboratoriumwaarden, maar de patiënten blijven wel symptomen hebben.

We hebben een andere maar vergelijkbare versie van dit onderzoek voor patiënten met een autoinflammatoire ziekte. Zie deze link.

Alle reacties/antwoorden zullen  anoniem behandeld worden en de resultaten worden gepubliceerd en gepresenteerd op een Internationaal Medische bijeenkomst op 24 mei in Zürich, Zwitserland.

De uitslagen van onderzoeken zullen anoniem en geaggregeerd blijven en ook zo doorgegeven worden.

Uw antwoorden zijn zeer waardevol voor onderzoeksprojecten en zullen dokter/artsen, onderzoekers en anderen deze ziekten beter leren te begrijpen. Dit is een volledig anonieme enquête, en geen identificerende informatie of contactgegevens worden verzameld.

Dit onderzoek is een initiatief van de Autoinflammatory Alliance,  de SJIA Foundation,
Autoinflammatoire Nederland en KAISZ.  Als u nog vragen heeft, neem dan gerust contact opnemen met:
Karen@autoinflammatory.org  (Autoinflammatory Alliance)
Rashmis@gmail.com               (SJIA Foundation)
Saskyaa@hotmail.com            (Autoinflammatoire Nederland en KAISZ.)

Alvast hartelijk bedankt voor uw bijdrage!

Question Title

* 1. Beantwoordt u het onderzoek voor uzelf of namens uw kind?
(Als er meerdere mensen in uw familie zijn met een SJIA/Stills ziekte moet elke persoon zijn eigen enquête invullen)

Question Title

* 2. Over u en uw diagnose (Sectie 1)
Houd er rekening mee dat "u" of "uw" betrekking heeft op de persoon met de ziekte.

Wat is uw leeftijd (of de leeftijd van de patiënt, als u dit voor hen invult)?

Question Title

* 3. Wij proberen de patiëntenervaring wereldwijd beter te begrijpen. In welk werelddeel woont U?

Question Title

* 4. Bent u door een reumatoloog met een Stills ziekte/SJIA gediagnosticeerd?

Question Title

* 5. Vanuit het oogpunt van de patient wat vindt u van de naam "Systemic Juvenile Idiopathic   Arthritis"?

Beschrijf deze term in afdoende mate u of uw kinds ziekte of vindt u dit een verwarrende term?

Question Title

* 6. Hoe lang heeft u symptomen gehad van u SJIA/Stills ziekte?

Question Title

* 7. Hoe oud was u toen u voor het eerst aanvallen en symptomen kreeg van u SJIA/Stills? (Gelieve uw beste inschatting te geven, als u het niet weet).

Question Title

* 8. Hoeveel artsen/specialisten heeft u gezien voordat u de diagnose van SJIA/Stills ziekte kreeg?

Question Title

* 9. Over uw ziekte (sectie 2)

Welke medicijnen gebruikt u momenteel om uw SJIA/Stills ziekte te behandelen? (Gelieve in het vak te vermelden)

Question Title

* 10. Wat zijn de belangrijkste symptomen van uw SJIA/Stills ziekte? Kies alles dat van toepassing is.
Merk op dat de meest voorkomende symptomen in de eerste rij staan.

Question Title

* 11. Heb je ooit Macrophage Activation Syndrome (MAS) gehad?

Question Title

* 12. Activeert één van zaken een flare/of een aanval van uw SJIA/Stills ziekte binnen 24 uur?

Question Title

* 13. Kenmerken van symptomen tijdens flares / aanvallen van uw ziekte, ten opzichte van de tussentijd zonder aanval.

Hoe vaak heeft u in het afgelopen jaar flares / aanvallen vanu SJIA/Stills aandoeningen gehad?

Question Title

* 14. Hoe lang duren de aanvallen/ flares?

Question Title

* 15. Hoe zou u de kwaliteit van uw leven waarderen tussen de aanvallen/flares? (de basislijn in de tussenliggende periode)

Erg slecht Perfect
Wissen
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 16. Hoe zou u de kwaliteit van uw leven waarderen tijdens de aanvallen/flares?

Erg slecht Perfect
Wissen
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 17. Hebben  laboratoriumtesten ooit aangetoond dat u ontsteking had, maar u had geen symptomen (geen symptomen van een flare)? Gelieve details te vermelden over welke laboratoriumwaarden ontstekingen vertoonden (zoals verhoogde CRP, bloedbezinking, ferritine, enz.)

Question Title

* 18. Heeft u zich ooit symptomatisch gevoeld (alsof u in een flare / aanval was) of had u symptomen van uw ziekte, terwijl uw laboratoriumwaarden (CRP, bezinking, enz.) “normaal” waren?

Question Title

* 19. Welke symptomen heeft U bijna altijd wanneer u ziek voelt als in een aanval/flare,maar uw labtests liggen binnen het normale waardes? Kies alles wat van toepassing is en vermeld details indien gewenst.

Question Title

* 20. Impact van de ziekte op het dagelijkse leven (sectie 4)

In hoeverre voelt u zich beperkt in uw dagelijkse activiteiten tijdens een flare als gevolg van u SJIA/Stills ziekte?

Question Title

* 21. In hoeverre voelt u zich beperkt in uw dagelijkse activiteiten tussen de aanvallen/flares als gevolg van uw SJIA/Stills ziekte?

Question Title

* 22. Heeft uw SJIA/Stills ziekte uw werk, carriere of schooling beïnvloed?

Question Title

* 23. Eventuele opmerkingen of feedback die u graag over uw ervaringen met SJIA?stills ziekte zou willen delen? Over de aanvallen/flares en/of de perioden daartussen of de invloed van je ziekte op je leven, of dat van het gezin?

Question Title

* 24. Familiegeschiedenis

Heeft u iemand in uw familie, die dezelfde ziekte en/of symptomen heeft, of iemand in de familie die lijdt aan een andere inflammatoire / reumatologische aandoening?

Question Title

* 25. Als u vraag 24 met “ja” heeft beantwoord, gelieve een uitleg te geven over het familielid (of familieleden) en de ziekte / symptomen van het familielid met dezelfde ziekte / symptomen als u, en / of directe familieleden met andere ontstekingsziekten (auto-immuun of auto-inflammatoire).
Antwoord voorbeeld: Ik heb SJIA/Stills ziekte. Mijn vader had JIA toen hij een kind was

T