Heeft u ooit een vraag gehad over de diagnose van sarcomen, de behandeling ervan, de periode na de behandeling of juist rondom de zorg aan het levenseinde en heeft u het antwoord niet kunnen achterhalen? Zijn er aspecten van de ziekte sarcoom waarvan u vindt dat deze door onderzoek moeten worden aangepakt? Zo ja, neem dan deel aan deze enquête.

Waarom hebben wij uw hulp nodig?

We willen weten wat er verbeterd moet worden aan de diagnose, behandeling en zorg voor mensen die leven met of na een sarcoomdiagnose en hun naasten. We willen uw vragen gebruiken om prioriteiten te stellen voor onderzoek. Dit betekent: uw ervaring met deze ziekte zal ons helpen te begrijpen waar onderzoek nodig is dat een verschil zal maken voor het leven van mensen die te maken krijgen met een sarcoom.

Wie kan er deelnemen?

U kan deelnemen wanneer u:

· Een sarcoom diagnose heeft gekregen en leeft met de ziekte (dit kan ook een GIST of een desmoïd tumor zijn)
· Ooit een sarcoom diagnose heeft gehad en nu leeft na de ziekte
· Een verzorgende of familielid bent van iemand die leeft met of na een sarcoom
· Een nabestaande bent van iemand die een sarcoom heeft gehad of
· Een zorgprofessional bent die werkt met mensen met een sarcoom
· Een organisatie bent die de belangen behartigt van mensen met sarcomen
· Een onderzoeker bent die zich richt op sarcomen

Wat vragen wij u te doen?

Denkt u alstublieft aan uw eigen ervaringen met sarcoom. Vul de enquête in over welke onbeantwoorde vragen u over sarcomen heeft, dit op basis van uw ervaringen als patiënt, persoon die leeft na een sarcoom (ex-patiënt), naaste, zorgverlener, onderzoeker of sarcoomorganisatie.

De vragen die u heeft kunnen gaan over het gehele sarcoomtraject: van het hebben van de eerste symptomen tot de diagnose (misschien een verkeerde diagnose?), behandeling(en), ondersteunende zorg, follow-up (controles na het einde van de behandeling), de zorg rondom het levenseinde als ook algemene aspecten van de ziekte.

Door uw vragen over sarcomen en alles wat daarmee samenhangt in kaart te brengen, kunnen we de uitdagingen voor sarcoompatiënten en hun naasten in het dagelijks leven identificeren. We zullen ook aspecten rondom de behandeling van sarcomen kunnen definiëren die van groot belang zijn voor patiënten en die de situatie van sarcoompatiënten kunnen verbeteren. Aan de hand van uw vragen zullen wij kunnen bepalen welk onderzoek er nodig is in de toekomst.

U kunt anoniem deelnemen als u dat wilt.

Wat gebeurt er met uw vragen?

· Elke vraag zal worden gecontroleerd om te zien of bestaand onderzoek hem al beantwoordt
· Vragen die nog niet door onderzoek zijn beantwoord, krijgen voorrang. Het selectieproces wordt gedaan door patiënten, naasten en zorgprofessionals. Als u geïnteresseerd bent om hieraan deel te nemen, kunt u ons dit later in deze enquête vertellen
· Aan het einde van het proces zal een top 10 van onderzoeksvragen worden gepubliceerd die we zullen gebruiken om toekomstige onderzoek keuzes te maken.
Sectie 1 Onderzoeksprioriteiten

Question Title

* 1. Vertel ons alstublieft in uw eigen woorden: Welke vraag of vragen over de diagnose van sarcoom zou u graag beantwoord zien door onderzoek?

U zou hierbij kunnen denken aan het voorkomen en de overleving van sarcomen, diagnostische testen, prognose, second opinion, oorzaak van sarcomen.

<Als dit onderwerp niet op u van toepassing is, ga dan naar de volgende vraag>

Question Title

* 2. Vertel ons alstublieft in uw eigen woorden: Welke vraag of vragen over sarcoombehandeling(en) / behandelbeslissingen zou u graag beantwoord zien door onderzoek? De behandeling omvat alle vormen van chirurgie tot chemotherapie, radiotherapie, maar ook plastische chirurgie en protheses of nieuwe therapieën (immunotherapie, vaccins, etc.).

U zou hierbij kunnen denken aan risico's van therapieën, behandelingopties, placebo-effecten, voordeel van immunotherapie voor sarcomen, potentiële vaccins, kwantiteit versus kwaliteit van leven na  behandeling, betrokkenheid bij klinische onderzoeken.

<Als dit onderwerp niet op u van toepassing is, ga dan naar de volgende vraag>

Question Title

* 3. Vertel ons alstublieft in uw eigen woorden: Welke vraag of vragen over ondersteunende zorg zou u graag beantwoord zien door onderzoek?

U zou hierbij kunnen denken aan informatievoorziening, omgaan met verwachtingen, effect van gespecialiseerde centra.

<Als dit onderwerp niet op u van toepassing is, ga dan naar de volgende vraag>

Question Title

* 4. Vertel ons alstublieft in uw eigen woorden: Welke vraag of vragen over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kwesties en symptomen gerelateerd aan sarcoom zou u graag zien beantwoord door onderzoek? Met gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bedoelen wij uw welzijn en dan met name de negatieve en positieve kenmerken van leven met en na een sarcoom.

U zou hierbij kunnen denken aan het omgaan met emoties, lichaamsbeeld, fysieke fitheid, behandelen van bijwerkingen van behandeling, het leren omgaan met klachten (pijn, vermoeidheid, depressie, angstgevoelens).

<Als dit onderwerp niet op u van toepassing is, ga dan naar de volgende vraag>

Question Title

* 5. Vertel ons alstublieft in uw eigen woorden: Welke vraag of vragen over het leven na sarcoom ofwel de nacontroles zou u graag zien beantwoord door onderzoek?

U zou hierbij kunnen denken aan zelfzorg, omgaan met stress rond scans, terugkeer van de ziekte (terugkeer van de ziekte), voeding, late effecten van de behandeling (problemen gerelateerd aan sarcoom die lang na de diagnose en behandeling pas optreden).

<Als dit onderwerp niet op u van toepassing is, ga dan naar de volgende vraag>

Question Title

* 6. Vertel ons alstublieft in uw eigen woorden: Welke vraag of vragen over het levenseinde gerelateerd aan sarcoom zou u graag beantwoord zien door onderzoek?

<Als dit onderwerp niet op u van toepassing is, ga dan naar de volgende vraag>

Sectie 2 Patiëntbetrokkenheid bij onderzoek

We zouden ook graag meer te weten willen komen over uw mening over hoe patiënten deel kunnen uitmaken van sarcoomonderzoek in het algemeen.

Ten eerste, met de term 'patiënt' bedoelen we niet alleen mensen die zelf ooit de diagnose sarcoom hebben gehad maar ook hun naasten.

 Ten tweede, de term patiëntbetrokkenheid verwijst naar zinvolle, actieve samenwerking tussen onderzoekers en patiënten, bijvoorbeeld bij het bepalen van prioriteiten op onderzoeksgebied, onderzoeksopzet, het analyseren van onderzoeksgegevens en het toepassen van nieuwe kennis.

Question Title

* 7. Bent u ooit gevraagd om deel te nemen aan sarcoomonderzoek? (Kruis alle hokjes aan die van toepassing zijn)

Question Title

* 8. Heeft u ooit meegedaan aan sarcoomonderzoek? (Kruis alle hokjes aan die van toepassing zijn)

Question Title

* 9. Zou u betrokken willen worden bij sarcoomonderzoek? (Kruis alle hokjes aan die van toepassing zijn)

Question Title

* 10. Patienten/naasten kunnen op een zinvolle manier bijdragen aan het onderzoeksproces

Question Title

* 11. Hoe denkt u dat patiënten/naasten kunnen bijdragen aan het onderzoeksproces? (Kruis alle hokjes aan die van toepassing zijn)

Question Title

* 12. Op welk gebied denkt u dat patiënten en hun naasten impact kunnen hebben?

Question Title

* 13. Waarom denkt u dat patiënten en naasten al dan niet deelnemen aan onderzoek?

Question Title

* 14. Wat zou patiënten en naasten kunnen helpen om betrokken te raken?

Sectie 3 Over u

Om ons te helpen een breed scala aan mensen te bereiken, zou het nuttig zijn om iets meer over u te weten.

Question Title

* 15. Bent u (kruis 1 of meerdere hokjes aan)

Question Title

* 16. Bent u 

Question Title

* 17. Hoe oud bent u 

Question Title

* 18. Wat is uw ethnische afkomst?

Question Title

* 19. Wat is uw hoogst genoten opleiding?

Question Title

* 20. In welk land woon je?

Question Title

* 21. Wanneer u een sarcoom heeft of heeft gehad, kunt u hieronder de woonsituatie aanvinken die momenteel op u van toepassing is?

Question Title

* 22. Hoe lang leeft u (of de persoon waarvoor u zorgt) al met een sarcoom (geschiedenis)?

Question Title

* 23. Met welk type sarcoom bent u (of de persoon waarvoor u zorgt) gediagnosticeerd?

Question Title

* 24. Met welk subtype bot- of weke delen tumor bent u (of de persoon waarvoor u zorgt) gediagnosticeerd? Als u hierboven GIST of desmoïd tumor heeft geantwoord kunt u deze vraag overslaan.

Question Title

* 25. Wat is of was de locatie van uw sarcoom (of de persoon waarvoor u zorgt)?

Question Title

* 26. Heeft u het stadium van de ziekte gekregen? Zoja, wat is of was uw ziektestadium (of dat van de persoon met een sarcoom waar u voor zorgt)?

Question Title

* 27. Heeft u (of de persoon met een sarcoom waar u voor zorgt) terugkeer van de ziekte gehad?

Question Title

* 28. Welke van de onderstaande stellingen over uw behandeling (of van de persoon met een sarcoom waarvoor u zorgt) zijn van toepassing (U kunt meerdere vakjes aankruisen)

Question Title

* 29. Wat is de intentie van de behandeling die u (of de persoon met de sarcoomdiagnose) heeft ondergaan of momenteel ontvangt?

Question Title

* 30. Vanaf de eerste sarcoomdiagnose, welke van de onderstaande behandelingen heeft u (of de persoon met een sarcoom waarvoor u zorgt) ondergaan of ondergaat u momenteel? (Kruis alle hokjes aan die van toepassing zijn)

Question Title

* 31. Heeft u nog een andere ziekte?

Question Title

* 32. Wilt u meer informatie over de volgende fase van het project ontvangen, waarin wij de onderzoeksvragen gaan prioriteren?

Question Title

* 33. Noteer hier uw email.

Door deel te nemen aan deze enquête gaat u ermee akkoord dat we de vragen die u identificeren anoniem zullen publiceren.

 Bedankt dat u de tijd hebt genomen om deze enquête in te vullen. Uw deelname is belangrijk voor ons.

 Als u vragen heeft, neem dan contact op met de studiecoördinator Dr. Olga Husson van het Nederlands Kanker Instituut: o.husson@nki.nl

 Als u de vragenlijst thuis heeft ingevuld, kunt u deze in bijgevoegde retourenvelop terugsturen (postzegel is niet nodig).
Wij ontvangen uw antwoorden door het gebruik van de knop "gereed" hier onder.
Hartelijk bedankt voor uw medewerking.
0 van 33 beantwoord
 

T