Graag deze vragenlijst verspreiden onder de relevante afdelingen binnen uw zorgorganisatie.

Inleiding

Doel van de enquête

De zorg voor mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) vindt plaats in zorginstellingen door het hele land en in het bijzonder bij drie centra met expertise in Zwolle, Utrecht en Amsterdam. Zowel voor zorgverleners als voor patiënten is het belangrijk om helder te krijgen wie - wat - waar kan leveren aan zorg.

Om de zorg te verbeteren is het wenselijk dat tweedelijns zorgverleners en gespecialiseerde multidisciplinaire teams (beter) met elkaar gaan samenwerken, vooral bij OI-patiënten met complexere problematiek en/of een slechtere prognose. Een georganiseerd zorgnetwerk is daarbij de stip op de horizon.

Hiervoor is eerst een verdere verkenning van het huidige zorglandschap nodig. Met deze enquête voor zorgprofessionals en een enquête onder mensen met OI brengen we het huidige zorglandschap in beeld. 

Opdrachtgever en uitvoerder:
Deze verkenning wordt uitgevoerd door de VSOP - patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen - in samenwerking met de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en Care4brittlebones (Care4BB).

Praktische informatie
  • Deze enquête is bedoeld voor zorgverleners die zelf patiënten met OI onder behandeling hebben of die deze in behandeling gaan krijgen. Mocht dit niet voor u van toepassing zijn, dan hoeft u de vragenlijst niet in de vullen. Kent u collega's binnen uw zorginstelling of elders, dan stellen we het op prijs als u de vragenlijst naar hen doorstuurt.
  • Wij willen u vragen om deze enquête vanuit uw eigen kennis en ervaring in te vullen. Mocht u het van belang vinden dat ook de kennis en ervaring van collega’s worden meegenomen in deze verkenning, dan verzoeken wij u deze enquête door te sturen zodat ook zij deze enquête individueel invullen.
  • De vragenlijst wordt gestuurd naar de zorginstellingen waarvan bekend is dat zij patiënten behandelen met OI, omdat zij expertisecentrum zijn of omdat zij door patiënten of andere zorgverleners aangemerkt zijn als behandelaar. Tevens wordt de vragenlijst naar alle ziekenhuizen en revalidatiecentra verstuurd met de vraag of er mensen met OI worden behandeld. Mogelijk ontvangt u deze vragenlijst hierdoor via meerdere kanalen. U hoeft de vragenlijst zelf maar 1 keer in te vullen.
  • De enquête bestaat uit 33 vragen, dit zijn grotendeels multiplechoice vragen. Bij een aantal vragen wordt een toelichting gevraagd.
  • Het is niet noodzakelijk om de enquête in één keer in te vullen. U kunt deze onderbreken en op een later tijdstip verder gaan.
  • Alle antwoorden worden zonder naamsvermelding verwerkt door de VSOP. Andere partijen hebben geen inzage in de individuele antwoorden.

Bij voorbaat dank voor uw medewerking.
Vragen / opmerkingen kunt u sturen naar Renée van Tuyll (VSOP): r.v.tuyll@vsop.nl.
Over deze vragenlijst

Question Title

* 1. Via welke route heeft u deze enquête ontvangen? [Meerdere antwoorden zijn mogelijk]

Uw gegevens
Geeft u a.u.b. de gevraagde informatie.

Question Title

* 2. Uw naam (optioneel):

Question Title

* 3. Uw e-mail adres (optioneel):

Question Title

* 4. De naam van de instelling waar u werkzaam bent:

Question Title

* 5. Adres van de instelling:

Question Title

* 6. Op welke afdeling werkt u binnen uw instelling?

Question Title

* 7. Welk specialisme heeft u?

Question Title

* 8. Kunt u een schatting maken hoeveel patiënten met OI u zelf per jaar ziet?

Question Title

* 9. Ziet u vooral kinderen of volwassenen (18+)?

Question Title

* 10. Kunt u een percentage van de verdeling kinderen en volwassenen (18+) aangeven?

alleen kinderen 50/50 alleen volwassenen (18+)
Wissen
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.
Over uw zorginstelling

Question Title

* 11. Hoeveel patiënten met OI zijn er in uw (gehele) instelling in zorg?

Question Title

* 12. Geef s.v.p. ook aan of dit een schatting of geregistreerde aantallen betreft.

Question Title

* 13. Kunt u een percentage van de verdeling kinderen en volwassenen (18+) aangeven?

alleen kinderen 50/50 alleen volwassenen (18+)
Wissen
i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

Question Title

* 14. Is de zorg, die uw zorginstelling levert, allesomvattend (diagnose - behandeling - begeleiding - periodieke controles)?

Question Title

* 15. Welke van onderstaande behandelaren maken deel uit van het (vaste) team voor mensen met OI? [Meerdere antwoorden zijn mogelijk]

Question Title

* 16. Kunt u per fase (diagnostiek, behandeling/nazorg en begeleiding) aangeven met welke disciplines en zorgverleners u samenwerkt binnen uw eigen instelling ten aanzien van uw patiënten met OI?

Question Title

* 17. Als er binnen uw instelling meerdere disciplines betrokken zijn bij de zorg voor mensen met OI, hoe is de afstemming tussen die disciplines dan georganiseerd?

Question Title

* 18. Hoe verloopt de communicatie en informatie-uitwisseling tussen u en andere zorgverleners, waarmee u samen werkt, binnen uw instelling? Zijn hierover bijvoorbeeld vaste afspraken gemaakt? Is er een gemeenschappelijk patiëntendossier?

Question Title

* 19. Hebben patiënten met OI, die onder controle staat in uw instelling, een regievoerend arts en/of een zorgcoördinator?

Question Title

* 20. Zo ja, welke behandelend arts (specialisme) neemt de rol van regievoerend arts op zich?

Question Title

* 21. Welke zorgverlener (discipline)  neemt de taak van zorgcoördinator op zich?

Question Title

* 22. Behandelt u alle symptomen die kunnen voorkomen bij OI in uw eigen ziekenhuis? Wordt bij complexe/ ernstige symptomen en/of complicaties verwezen naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis?

Question Title

* 23. Indien uw instelling bij complexe / ernstige symptomen en/of complicaties doorverwijst naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis / behandelcentrum, wilt u dan aangeven in welke gevallen (verwijsindicaties) en naar welk ziekenhuis / behandelcentrum (incl. afdeling) verwezen wordt?

Samenwerking extern

Question Title

* 24. Met welke OI-specifieke instellingen werkt uw organisatie samen in de zorg voor mensen met OI?  [Meerdere antwoorden mogelijk]

Question Title

* 25. Kunt u per fase (diagnostiek, behandeling/nazorg en begeleiding) aangeven met welke disciplines en zorgverleners u samenwerkt buiten uw eigen instelling ten aanzien van uw patiënten met OI?

Question Title

* 26. Op welke manier(en) werkt uw organisatie samen met andere instellingen, die zorg verlenen aan patiënten met OI? [Meerdere antwoorden mogelijk]

Question Title

* 27. Hoe verloopt de communicatie en informatieuitwisseling tussen u en andere zorgverleners, waarmee u samen werkt, buiten uw instelling? Zijn hierover bijvoorbeeld vaste afspraken gemaakt?

Question Title

* 28. Kunnen patiënten, die vanwege complexe/ ernstige symptomen en/of complicaties zijn doorverwezen naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis na het instellen van de juiste behandeling, weer opgevolgd worden in uw instelling?

Question Title

* 29. Neemt uw instelling deel aan een (landelijk) netwerk of (landelijke) werkgroep waar kennis over OI wordt gedeeld?

Question Title

* 30. Verricht uw instelling wetenschappelijk onderzoek (al dan niet in samenwerking met andere instituten)?

Question Title

* 31. Wordt er in uw instelling een patiëntenregister bijgehouden?

Tot slot

Hartelijk dank voor het invullen van alle vragen.
Heeft u opmerkingen naar aanleiding van de vragenlijst, dan kunt u deze hier aangeven.

Question Title

* 32. Ruimte voor opmerkingen:

Question Title

* 33. Datum (vul de datum in van afronding)

Datum

T