Umfrage:

Was sollte Vorrang (Priorität) in der Sarkom-Forschung haben?



Hatten Sie mal eine Frage zur Diagnose, Therapie, zum Leben und Überleben mit einem Sarkom oder auch zur Behandlung am Ende des Lebens, auf die Sie keine Antwort finden konnten?
Gibt es Aspekte bei Sarkomen, die Ihrer Meinung nach erforscht werden sollten?

Falls ja, dann nehmen Sie bitte an dieser wichtigen Umfrage teil.

Warum wir Ihre Hilfe brauchen

Wir möchten wissen, was verbessert werden muss bei der Diagnose, der Behandlung und dem Management der Erkrankung „Sarkom“. Wir möchten Ihre Fragen nutzen, um dazu beizutragen, die Bedeutung von offenen Punkten für die Sarkom-Forschung zu klären. Das bedeutet: Ihre Erfahrung mit der Erkrankung wird uns helfen zu verstehen, was für betroffene Menschen wichtig ist und was Gegenstand der Forschung werden sollte.

(Bitte beachten Sie: Die weibliche Form ist der männlichen Form in diesem Dokument gleichgestellt. Lediglich aus Gründen der leichteren Lesbarkeit wurde im Text die männliche Form gewählt .)

 

Wer kann mitmachen?

Wir möchten gerne von Ihren Erfahrungen hören, wenn Sie...

·      Sarkom-Patient sind – dies schließt Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) und Desmoide mit ein

·      früher an einem Sarkom erkrankt waren und es Ihnen seit langer Zeit wieder gut geht

·      sich um jemanden kümmern, der an einem Sarkom erkrankt ist oder ein Familienmitglied eines Sarkom-Patienten sind (Angehöriger/Pflegender)

·      Hinterbliebener oder Familienmitglied eines verstorbenen Sarkom-Patienten sind

·      Teil der medizinischen Fachwelt sind, die sich mit Sarkomen beschäftigt

·      Eine Organisation repräsentieren, die die Interessen von Sarkom-Patienten vertritt

·      Forscher sind, der sich mit Sarkomen befasst

 

Was sollen Sie tun?

Denken Sie an Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung - als Patient, Überlebender, Pflegender oder Familienangehöriger, Angestellter im Gesundheitswesen oder einer Sarkom-Organisation. Haben oder hatten Sie Fragen zu Sarkomen, auf die Sie keine Antwort finden oder gefunden haben? Dann füllen Sie den Fragebogen aus oder erzählen Sie uns in einem Interview, was Sie beschäftigt.

Unsere Fragen beziehen sich auf den gesamten Verlauf einer Sarkom-Erkrankung – von den ersten Symptomen, über Diagnose (ggf. Falsch-Diagnose?), Behandlung(en), Unterstützung und Nachbeobachtung nach Behandlungsende bis hin zum allgemeinen Management der Erkrankung oder auch eine palliative Behandlung am Ende des Lebens.

Die Fragen Vieler werden uns helfen zu verstehen, welchen Herausforderungen Sarkom-Patienten im Leben mit der Erkrankung gegenüberstehen. Wie werden darüber hinaus Aspekte im Sarkom-Management definieren können, die für Patienten besonders wichtig sind. So können wir erarbeiten, wie die Sarkom-Forschung in Zukunft aussehen soll, welche Themen behandelt werden sollten, um dann offene Fragen beantworten zu können - und so die Situation für Betroffene verbessern.

Selbstverständlich können Sie auch anonym, also ohne Angabe Ihres Namens, teilnehmen.

 


Was geschieht mit Ihren Fragen?
· Alle Fragen, die Sie und andere Teilnehmer der Umfrage stellen, werden dahingehend geprüft, ob bisherige Forschungsergebnisse ggf. schon Antworten liefern können

· Fragen, auf die es noch keine Antworten gibt, werden priorisiert. Dies wird von Patienten, Begleitern bzw. Angehörigen und medizinischen Fachkräften übernommen. Wenn Sie Interesse haben, daran mitzuwirken, teilen Sie uns dies bitte am Ende des Fragebogens oder persönlich während des Interviews mit.

·      Am Ende des Prozesses werden wir die 10 wichtigsten Fragen, deren sich die Forschung annehmen sollte, veröffentlichen. Wir möchten so die Sarkom-Forschung entsprechend beeinflussen und somit hoffentlich verbessern.
Umfrage – Teil 1: Vorrang (Prioritäten) in der Forschung

Question Title

* 1. Bitte erzählen Sie uns in Ihren eigenen Worten:
Welche Fragen zum Thema Diagnose haben Sie, denen sich die Forschung widmen sollte?

Ein paar Stichworte, über die Sie z.B. nachdenken könnten: Auftreten und Häufigkeit von Sarkomen (Inzidenz), Überleben und Prognose, diagnostische Tests, Zweitmeinung oder die Ursachen von Sarkomen.


<Wenn dieses Thema nicht für Sie zutrifft, dann gehen Sie bitte weiter zur nächsten Frage>

Question Title

* 2. Sagen Sie uns, welche Fragen Sie zum Thema Behandlung von Sarkomen und Therapie-entscheidungen haben, denen sich die Forschung widmen sollte? Unter „Behandlung“ fallen sämtliche Therapieoptionen einschließlich Operation, Chemo- oder Strahlentherapie, aber auch Prothesen, plastische Chirurgie oder neue Therapieoptionen wie Immuntherapie oder Impfungen.

Ein paar Stichworte, über die Sie z.B. nachdenken könnten: Therapierisiken, Behandlungsoptionen, Placeboeffekt, Nutzen der Immuntherapie für Sarkome, mögliche Impfstoffe, Quantität vs. Qualität bei Therapieergebnissen, Einbindung in klinische Studien etc.

<Wenn dieses Thema nicht für Sie zutrifft, dann gehen Sie bitte weiter zur nächsten Frage>

Question Title

* 3. Welche Fragen haben Sie zum Thema Unterstützung bei Sarkomen, die im Rahmen der Forschung behandelt werden sollten?

Stichworte, über die Sie nachdenken könnten: Optimale Bereitstellung von Informationen, Umgang mit (eigenen oder fremden) Erwartungen und den Nutzen spezialisierter Zentren.

<Wenn dieses Thema nicht für Sie zutrifft, dann gehen Sie bitte weiter zur nächsten Frage>

Question Title

* 4. Welche Fragen zum Thema gesundheitliche Beschwerden und gesundheitsbezogene Lebensqualität sollten Ihrer Meinung nach von der Forschung beantwortet werden?

Zur Erläuterung: Die „gesundheitsbezogene Lebensqualität“ beschreibt Ihr Wohlergehen, das durch Ihr Leben mit oder nach der Erkrankung beeinflusst wird, sowohl negativ als auch positiv.

Stichworte zu diesem Thema beispielsweise: Umgang mit Gefühlen, dem eigenen Körper und möglichen Veränderungen durch/während der Krankheit, Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit, Umgang mit Nebenwirkungen der Therapie, Folgen der Therapie, Umgang mit Beschwerden/Symptomen (Schmerz, Müdigkeit/Fatigue, Depression und Ängste).

<Wenn dieses Thema nicht für Sie zutrifft, dann gehen Sie bitte weiter zur nächsten Frage>

Question Title

* 5. Bitte erzählen Sie uns, welche Fragen Sie zum Thema Überleben und Nachsorge haben, die Gegenstand der Sarkom-Forschung werden sollten?

Stichworte z.B. zu diesem Themenkomplex: Auf sich selbst achten, Umgang mit Stress rund um die Nachsorge-Untersuchungen, Rückfall oder Rezidiv (die Krankheit kommt zurück), Ernährung, Spätfolgen der Therapie (also Probleme, die lange nach der Diagnose auftreten).

<Wenn dieses Thema nicht für Sie zutrifft, dann gehen Sie bitte weiter zur nächsten Frage>

Question Title

* 6. Bitte beschreiben Sie uns, welche Fragen Sie zu einer letzten Lebensphase mit der Erkrankung bzw. einer palliativen Situation haben, die für die Forschung relevant sein sollten?

<Wenn dieses Thema nicht für Sie zutrifft, dann gehen Sie bitte weiter zur nächsten Frage>

Umfrage – Teil 2: Einbindung in Forschung

Wir möchten gerne mehr darüber erfahren, ob und wie Patienten Ihrer Meinung nach an der Sarkom-Forschung teilhaben sollten und können. Der Begriff „Patient“ beschreibt hier jeden, der Erfahrung mit Sarkomen hat. Dies können Patienten, Angehörige, Freunde, Pflegende oder Patienten-Vertreter sein. Der Begriff „Patienten-Engagement“ beschreibt eine sinnvolle, aktive Zusammenarbeit von Forschern und Patienten, z.B. bei der Identifikation von Schwerpunkten in der Sarkom-Forschung, Forschungs- und Studiendesign, Datenanalyse und die Umsetzung neuer Erkenntnisse in die klinische Praxis.

Question Title

* 7. Wurden Sie jemals gefragt, ob Sie an der Sarkom-Forschung teilnehmen möchten? (Bitte alle zutreffenden Antworten ankreuzen)

Question Title

* 8. Waren Sie jemals an Sarkom-Forschung beteiligt? (Bitte alle zutreffenden Antworten ankreuzen)

Question Title

* 9. Möchten Sie gerne an der Sarkom-Forschung beteiligt werden? (Bitte alle zutreffenden Antworten ankreuzen)

Question Title

* 10. Patienten und Angehörige/Pflegende können einen wichtigen Beitrag zum Forschungsprozess leisten.

Question Title

* 11. Wie können Patienten, Angehörige und Pflegende Ihrer Meinung nach zum Forschungsprozess beitragen? (Bitte alle zutreffenden Antworten ankreuzen)

Question Title

* 12. Wo oder in welchen Bereichen können Patienten, Angehörige/Pflegende etwas bewirken?

Question Title

* 13. Warum sollten Patienten Ihrer Meinung nach an Forschung teilhaben oder nicht teilhaben?

Question Title

* 14. Was würde Ihnen helfen bzw. Sie überzeugen, sich zu beteiligen?

Umfrage – Teil 3: Über Sie

Um viele unterschiedliche Menschen zu erreichen und deren Fragen zu berücksichtigen,
würde es uns helfen, ein wenig mehr über Sie zu erfahren.

Question Title

* 15. Sind Sie... (kreuzen Sie alle Antworten an, die zutreffen):

Question Title

* 16. Sind Sie:

Question Title

* 17. Wie alt sind Sie?

Question Title

* 18. Was ist Ihre ethnische Herkunft?

Question Title

* 19. Welche der folgenden Bezeichnungen beschreibt Ihren höchsten Ausbildungsabschluss am besten?

Question Title

* 20. In welchem Land leben/arbeiten Sie?

Question Title

* 21. Falls Sie selbst Sarkom-Patient sind, teilen Sie uns doch bitte mit, wie Sie wohnen und leben.

Question Title

* 22. Wie lang leben Sie bzw. der Sarkom-Patient schon mit der Erkrankung?

Question Title

* 23. Wie viele Wochen lagen (ungefähr) zwischen dem Entdecken der ersten Symptome (z.B. Schwellung, ggf. Schmerzen) und der korrekten Diagnose?

Question Title

* 24. Welcher Sarkom-Typ wurde bei Ihnen bzw. bei dem Sarkom-Patienten diagnostiziert?

Question Title

* 25. Welcher histologische Subtyp wurde bei Ihnen bzw. bei dem Sarkom-Patienten diagnostiziert?

Question Title

* 26. Wo im Körper wurde Ihr Sarkom bzw. das des Patienten diagnostiziert (Lokalisation)?

Question Title

* 27. Welches Stadium wurde für Ihren Tumor bzw. den des Patienten angegeben?

Question Title

* 28. Hatten Sie bzw. der Sarkom-Patient einen Rückfall (Wiederkehren der Erkrankung)?

Question Title

* 29. Was beschreibt Ihre derzeitige Situation bzw. die des Patienten am besten?

Question Title

* 30. Welches Ziel verfolgt die Therapie(n), die Sie bzw. der Sarkom-Patient derzeit erhält oder erhalten hat?

Question Title

* 31. Werden Sie in einem auf Sarkome spezialisierten Zentrum behandelt (Sarkom-Zentrum)?

Question Title

* 32. Falls Sie bzw. der Sarkom-Patient behandelt wurde: Welche Therapie(n) haben Sie/der Patient seit Diagnose erhalten bzw. bekommen Sie/der Patient im Moment? (Bitte alle zutreffenden Antworten ankreuzen)

Question Title

* 33. Leiden Sie bzw. der Sarkom-Patient an weiteren Erkrankungen?

Question Title

* 34. Möchten Sie über den nächsten Projektschritt informiert werden, in welchem eine Priorisierung der Fragen an die Forschung vorgenommen wird?

Question Title

* 35. Bitte notieren Sie Ihre E-Mail-Adresse

Zustimmung

Mit der Teilnahme an dieser Umfrage stimmen Sie zu, dass wir Ihre Aussagen und Fragen anonym veröffentlichen dürfen.

 Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, an dieser Umfrage teilzunehmen. Ihre Teilnahme ist sehr wichtig für uns – bitte lassen Sie uns Ihre Antworten baldmöglichst zukommen.

 Falls Sie Fragen haben, melden Sie sich bitte bei dem Studienkoordinator, Dr. Olga Husson am „Netherlands Cancer Institute“: o.husson@nki.nl
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Thank you very much for your participation.
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