Encuesta sobre las prioridades en la investigación del sarcoma

¿En alguna ocasión se ha planteado preguntas sobre el diagnóstico, tratamiento, supervivencia o cuidados paliativos relacionados con el sarcoma y no ha logrado dar con la respuesta? ¿Hay algún aspecto del sarcoma que considere que se debe abordar desde la investigación? Si es así, por favor participe en esta encuesta.

¿Por qué necesitamos su ayuda?

Quisiéramos conocer qué necesidades deben mejorarse acerca del diagnóstico, tratamiento y cuidados de la gente que padece un sarcoma o que lo ha superado. Nuestro propósito es utilizar sus preguntas para ayudar a establecer las prioridades en investigación. Eso significa que su experiencia con la enfermedad nos ayudará a comprender a dónde ha de dirigirse la investigación que marque la diferencia en la vida de las personas.

¿Quién puede participar?

Queremos contar con usted si usted es:

·        Una persona con sarcoma (incluyendo tumores estromales gastrointestinales -GIST-) y tumores desmoides. 

·        Un superviviente de sarcoma que alguna vez lo ha padecido.

·        Un cuidador, o familiar, de alguien con sarcoma.

·        Un cuidador o familiar que ha perdido a alguien por sarcoma.

·        Un profesional de la salud que trabaja con gente con sarcoma.

·        Una organización que representa los intereses de las personas que padecen sarcoma.

·        Un investigador centrado en el sarcoma.

¿Qué le pedimos que haga?

Por favor, reflexione sobre su propia experiencia con el sarcoma. Complete la encuesta o explíquenos en una entrevista qué preguntas aún sin respuesta tiene sobre el sarcoma, basadas en sus experiencias como paciente, superviviente, cuidador, profesional de la salud u organización de pacientes de sarcoma.

Ello puede incluir su historial completo, que va desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico (¿tal vez un diagnóstico equivocado?), tratamiento(s), ayuda, seguimiento (controles tras finalizar el tratamiento), gestión general de la enfermedad o cuidados en la fase final de la vida.

Comprendiendo sus preguntas sobre los sarcomas y todo lo que entrañan podemos identificar los desafíos de los pacientes de sarcoma en su vida diaria. También seremos capaces de definir aspectos del manejo del sarcoma que tengan mayor relevancia para los pacientes y podremos mejorar la situación de tales pacientes. Eso nos permitirá averiguar qué tipo de investigación es necesaria para abordar tales preguntas y responderlas.

Usted puede participar de forma anónima si lo prefiere.
¿Qué sucederá con su(s) pregunta(s)?

·        Se comprobará cada pregunta para comprobar si la investigación que ya existe es capaz de responderlas.

·        Las preguntas a las que la investigación no ha dado respuestas serán prioritarias, lo que será llevado a cabo por pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. Si está interesado en formar parte de esa fase, nos lo puede comentar en este mismo formulario o a través de una entrevista.

Al final del proceso, se publicará una lista con las 10 principales cuestiones de investigación que utilizaremos con el fin de influir en futuras decisiones de investigación
Encuesta - Sección 1- Prioridades de investigación

Question Title

* 1. Por favor, exprese con sus propias palabras: ¿A qué cuestión(es) sobre diagnóstico de sarcoma le gustaría que la investigación diera respuesta?

Usted puede referirse a la incidencia y supervivencia de sarcoma, pruebas diagnósticas, pronóstico, segunda opinión, causas del sarcoma, etc.

<En caso de que no proceda, vaya por favor a la siguiente pregunta>

Question Title

* 2. Por favor, exprese con sus propias palabras: ¿Qué cuestión(es) sobre las decisiones acerca del tratamiento del sarcoma le gustaría ver respondidas desde la investigación? El tratamiento implica cualquier forma de terapia, desde la cirugía hasta la quimioterapia, radioterapia, pero también prótesis, cirugía plástica u otras opciones terapéuticas novedosas (inmunoterapia, vacunas, etc.).


Aquí usted puede referirse a los riesgos asociados a terapias, opciones terapéuticas, efectos placebo, beneficios de la inmunoterapia en caso de sarcoma, vacunas potenciales, tratamiento de resultados en función de la cantidad frente a la calidad, participación en ensayos clínicos, etc.

<En caso de que no proceda vaya por favor a la siguiente pregunta>

Question Title

* 3. Por favor, exprese con sus propias palabras: ¿A qué cuestión(es) relacionadas con el apoyo en caso de sarcoma le gustaría que la investigación diera respuesta?

Aquí usted puede referirse al suministro de información óptima, el manejo de las expectativas, el efecto de los centros especializados, etc.

<En caso de que no proceda vaya por favor a la siguiente pregunta>

Question Title

* 4. Por favor, exprese con sus propias palabras: ¿A qué cuestión(es) sobre la calidad de vida relacionada con la salud y los síntomas vinculados al sarcoma le gustaría que la investigación diera respuesta? La calidad de vida relacionada con la salud puede definirse como su bienestar, destacando las características positivas y negativas de padecer un sarcoma o habiéndolo superado. 

Aquí Usted puede referirse a cómo sobrellevar emociones, la imagen corporal, la mejora del rendimiento físico, el manejo de los efectos secundarios del tratamiento, el control de los síntomas (dolor, fatiga, depresión, ansiedad), etc.

<En caso de que no proceda vaya por favor a la siguiente pregunta>

Question Title

* 5. Por favor, exprese con sus propias palabras: ¿A qué cuestión(es) relacionadas con la supervivencia y el seguimiento clínico del sarcoma le gustaría que investigación diera respuesta?

Aquí usted puede referirse al autocuidado, al control del estrés previo a las exploraciones, la recurrencia de la enfermedad (recaída), nutrición, efectos tardíos del tratamiento (problemas relacionados con el sarcoma que aparecen mucho tiempo después del diagnóstico), etc.

<En caso de que no proceda vaya por favor a la siguiente pregunta>

Question Title

* 6. Por favor, exprese con sus propias palabras: ¿A qué cuestión(es) sobre los problemas terminales relacionados con el sarcoma le gustaría que la investigación diera respuesta?

<En caso de que no proceda vaya por favor a la siguiente pregunta>

Encuesta – Sección 2-  Participación en la investigación

Queremos conocer mejor sus opiniones sobre cómo los pacientes pueden o deben ser parte de la investigación del sarcoma en general.

En primer lugar, el término “paciente” es un término global que utilizamos incluyendo individuos que tengan experiencia personal con sarcomas. Pacientes puede incluir también cuidadores informales, familiares y amigos.

En segundo lugar, la implicación del paciente se refiere a una colaboración significativa y activa entre investigadores y pacientes, por ejemplo para establecer las prioridades en investigación, el diseño de la investigación, el análisis de datos y la aplicación de nuevos conocimientos. 

Question Title

* 7. ¿Se le ha pedido alguna vez que participe en la investigación del sarcoma? (Marque todas las casillas que corresponda).

Question Title

* 8. ¿Ha estado alguna vez implicado en la investigación del sarcoma? (Marque todas las casillas que corresponda).

Question Title

* 9. ¿Quiere involucrarse en la investigación? (Marque todas las casillas que corresponda).

Question Title

* 10. Los pacientes/cuidadores pueden contribuir significativamente al proceso de investigación:

Question Title

* 11. ¿Cómo cree que los pacientes/cuidadores pueden contribuir al proceso de investigación? (Marque todas las casillas que corresponda).

Question Title

* 12. ¿Dónde cree que los pacientes/participantes pueden producir más impacto?

Question Title

* 13. ¿Por qué cree que los pacientes participan, o no, en la investigación?

Question Title

* 14. ¿Qué podría ayudarle a usted a implicarse?

Encuesta – Sección 3- Información personal

Para ayudarnos a llegar a un espectro más amplio de gente, sería de utilidad saber un poco más sobre usted.

Question Title

* 15. Usted es... (por favor, especifique uno o más):

Question Title

* 16. Usted es...:

Question Title

* 17. ¿Cuál es su edad?

Question Title

* 18. ¿Cuál es su origen étnico?

Question Title

* 19. ¿Cuál de estas categorías describe mejor el nivel de educación más alto que ha completado?1.     ¿Cuál de estas categorías describe mejor el nivel de educación más alto que ha completado?

Question Title

* 20. ¿En qué país vive/trabaja?

Question Title

* 21. Si es usted paciente de sarcoma, por favor especifique detalles sobre su residencia:

Question Title

* 22. ¿Cuánto tiempo lleva usted (o la persona que padece sarcoma) viviendo con la enfermedad?

Question Title

* 23. ¿Qué tipo de sarcoma le han diagnosticado (a usted o a la persona que padece el sarcoma)?

Question Title

* 24. ¿Qué subtipo histológico de sarcoma le diagnosticaron ( a usted o a la persona que lo padece)?

Question Title

* 25. ¿Cuál era la localización del sarcoma que le diagnosticaron (a usted o a la persona que lo padece)?

Question Title

* 26. ¿Se le informó sobre el grado de estadiaje? En ese caso, ¿cuál es el grado del sarcoma que a usted o a la persona que lo sufre le han diagnosticado?

Question Title

* 27. ¿Ha sufrido, usted o la persona a la que cuida, alguna recaída?

Question Title

* 28. ¿Cuál de las siguientes afirmaciones describe su situación (o de la persona diagnosticada de sarcoma) en este momento? (Por favor, marque todo lo que corresponda)

Question Title

* 29. ¿Cuál es el propósito del tratamiento/tratamientos que usted o la persona diagnosticada de sarcoma está recibiendo actualmente?

Question Title

* 30. Desde el primer diagnóstico, ¿cuál, si es el caso, de los siguientes tratamientos usted o la persona diagnosticada de sarcoma ha recibido o sigue recibiendo? (Por favor, marque todo lo que proceda)

Question Title

* 31. ¿Padece usted, o la persona diagnostica de sarcoma, otro tipo de enfermedad?

Question Title

* 32. ¿Le gustaría recibir más información sobre la siguiente fase del proyecto en que se otorgará prioridad a las preguntas/cuestiones de investigación ?Sí

Question Title

* 33. Correo electrónico

Consentimiento

 

Al participar en esta encuesta usted  nos autoriza a que podamos publicar de forma anónima los temas que usted identifique/proponga.

 

Muchas gracias por el tiempo que se ha tomado en completar esta encuesta. Su participación es importante para nosotros; por favor, envíe sus respuestas lo antes posible.

 

Si tiene alguna duda, por favor contacte con la coordinadora del estudio, la Dra. Olga Husson, del Netherlands Cancer Institute:  o.husson@nki.nl
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Thank you very much for your participation.
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