Een nieuw NCFS onderzoeksprogramma in 2022-2026!  

Eind 2021 wordt het HIT CF 2.0 onderzoeksprogramma van de NCFS afgerond. Op de website van de NCFS kun je zien en horen wat dit heeft opgeleverd.

De NCFS gaat voor de periode van 2022 tot 2026 een nieuw onderzoeksprogramma opstellen: HIT CF 3.0. De prioriteiten van mensen met CF en hun naasten zijn daarbij het uitgangspunt.

Wij vragen je nu welke (onderzoeks-)vragen jij het belangrijkste vindt: waar moet de NCFS volgens jou onderzoeksgeld aan besteden?

Met de 'beoordelingsgroep onderzoek' van de NCFS hebben we alle mogelijke onderzoeksvragen opgesteld en gegroepeerd per onderwerp. Jij kunt daar je prioriteiten in aangeven. Uit de prioriteiten die uit die ronde naar voren komen, nemen we de top 5 op in het nieuwe vijfjarig onderzoeksprogramma HIT CF 3.0. Dat start in 2022.

Voor nu: bedankt voor het meedenken en veel succes!

Question Title

* 1. Wat is jouw relatie met CF?

Question Title

* 2. Als je CF hebt, wat is jouw leeftijd?

Question Title

* 3. Heb je een longtransplantatie gehad?

Dan volgen nu de vragen over wat jij belangrijk vindt qua onderzoek naar CF. We verzoeken je vriendelijk bij de nu volgende onderzoeksvragen jouw keuze aan te klikken. Het gaat erom wat voor jou het belangrijkste is.  

Op welke vragen moeten we met onderzoek antwoorden zien te krijgen? Welk soort onderzoek moet de NCFS stimuleren door het verstrekken van subsidies en/of het bevorderen van dat soort onderzoek? Daarover volgen 33 vragen, waarbij je middels laag, midden en hoog kunt aangeven hoeveel prioriteit dit onderwerp wat jou betreft heeft. Geef bij de 33 vragen maximaal 10 keer de prioriteit “hoog” aan.

Toelichting/aanvulling per vraag of aanvullingen aan het eind zijn van harte welkom!  
Deel 1: Onderzoek naar het basisprobleem bij CF en de behandeling daarvan

Question Title

* 4. Wat gaat er precies mis bij CF in de lichaamscellen? Prioriteit:

Question Title

* 5. Hoe kan de werking van de cellen van mensen met CF het beste worden verbeterd bij iedereen met CF?  

(Met medicijnen om processen in de lichaamscellen te herstellen (CFTR-modulatoren en wegen, anders dan CFTR, zoals calcium/natrium kanalen, en medicijnen bij klasse 1 mutaties). Ook voor mensen met zeldzame mutaties, na longtransplantatie en jonge kinderen.)
Prioriteit:

Question Title

* 6. Hoe kan de oorzaak van CF het beste worden behandeld met gentherapieën? Prioriteit:

Question Title

* 7. Wat zijn de effecten van CFTR-modulatoren op langere termijn? Prioriteit:

Question Title

* 8. Kunnen gangbare (vernevel-)therapieën verantwoord worden afgebouwd na de start met zeer effectieve CFTR-modulatoren? Prioriteit:

T