Doel van de enquête:

De zorg voor mensen met sarcoïdose vindt plaats in zorginstellingen door het hele land. Het kennisniveau over sarcoïdose is echter niet in elke zorginstelling of bij elke zorgverlener even hoog. Dit maakt het zeer waarschijnlijk dat er sarcoïdosepatiënten zijn die niet de zorg krijgen die past bij de aard en de ernst van hun sarcoïdose. Om de zorg voor mensen met sarcoïdose te verbeteren is het nodig dat zorgverleners en gespecialiseerde multidisciplinaire teams (beter) met elkaar gaan samenwerken, vooral bij patiënten met complexere problematiek en/of een slechtere prognose.

Om de samenwerking tussen zorginstellingen te verbeteren is het eerst nodig om in kaart te brengen waar mensen met sarcoïdose onder behandeling zijn. Dat is nu onvoldoende bekend. Met deze enquête willen we dat uitzoeken.

Opdrachtgever en uitvoerder:

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties (VSOP) brengt in kaart waar de zorg voor mensen met sarcoïdose geboden wordt, in opdracht van de Sarcoïdose Belangvereniging Nederland (Sarcoidose.nl)

Praktische informatie:

-          Naast deze enquête onder mensen met sarcoïdose, zetten we ook een enquête uit onder zorgverleners.

-          Wij willen u vragen om deze enquête vanuit uw eigen kennis en ervaring in te vullen. Mocht u het van belang vinden dat ook de kennis en ervaring van anderen wordt meegenomen, dan verzoeken wij u deze enquête door te sturen zodat ook andere betrokkenen deze enquête individueel in kunnen vullen.

-          De enquête bestaat uit 14 vragen. Grotendeels multiplechoice vragen. Indien nodig kunt u de enquête  onderbreken en op een later tijdstip verder gaan.

-          Alle antwoorden worden anoniem verwerkt.

Alvast  bedankt voor uw medewerking. Vragen / opmerkingen kunnen naar a.v.hemert@vsop.nl

* 1. In welke leeftijdscategorie valt u?

* 2. Geslacht 

* 3. Wanneer is bij u de diagnose sarcoïdose gesteld?

* 4. Welke medisch specialisten bezoekt u? (meerdere antwoorden mogelijk)

* 5. Bent u in één of meerdere ziekenhuizen onder behandeling (geweest) voor uw sarcoidose?

T