Welke klachten of verschijnselen hebben prioriteit bij de behandeling van MLC?

Beste ouders/verzorgers,

Sinds kort zijn we in van start gegaan met een onderzoek naar patiënten met MLC. Dit is een zeldzame, genetische neurologische aandoening, die zich kan uiten in bewegingsstoornissen, een ontwikkelingsachterstand en epilepsie.

Een van onze doelen met dit onderzoek is het opzetten van een internationaal register, zodat we op een centraal punt en op een anonieme manier, (klinische) gegevens kunnen verzamelen over patiënten met MLC. We hopen hiermee de ziekte beter in kaart te brengen, zodat we in de toekomst ouders en patiënten beter kunnen informeren en hopelijk ook behandelingen beter kunnen beoordelen. Dit bericht gaat niet over het register. Zodra het register opent, zullen we u informeren, zodat patiënten geregistreerd kunnen worden.

Dit bericht gaat over de prioriteiten in de ontwikkeling van de behandeling. Wij zouden graag van u willen weten welke verschijnselen voor u belangrijk zijn en waar u met behandeling het liefst verbetering van zou willen zien.

In de volgende vragenlijst worden vier open vragen aan u voorgelegd. Deze vragen gaan in op welke zaken u belangrijk vindt in relatie tot uw kind met MLC.