Het opbouwen van de perfecte IBD klinische onderzoekseenheid - Vragenlijst voor patiënten

Beste patiënt,

Wij zijn verheugd u uit te nodigen om deel te nemen aan een nieuw initiatief geleid door de Belgian Inflammatory Bowel Disease (IBD) Research and Development group (BIRD, www.birdgroup.be) in samenwerking met de Vlaamse en Waalse IBD patiëntenorganisaties (CCV vzw en Crohn-RCHUH vzw), in het kader van het masterproefproject “Het opbouwen van een perfecte ‘Inflammaotry Bowel Disease’ (IBD) klinische onderzoekseenheid”. Dit project wordt uitgevoerd door KU Leuven masterstudente Leonie Govaerts onder supervisie van Prof. Dr. Bram Verstockt (IBD Gastro-enteroloog aan UZ Leuven en BIRD-lid) en Ingrid Arijs (Chief Operation Officer BIRD).

Het doel van dit project is om te onderzoeken hoe we klinische IBD onderzoekseenheden in België kunnen oprichten en optimaliseren. Klinische studies spelen een vitale rol in de vooruitgang van de geneeskunde en uiteindelijk ook in de verbetering van de kwaliteit van leven voor patiënten met IBD, waaronder de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Misschien hebt u al eerder deelgenomen aan een klinische IBD-studie. Deze studies worden uitgevoerd door een toegewijd team van artsen, studiecoördinatoren en verpleegkundigen die de patiënten ondersteunen terwijl ze essentiële verzamelen om het onderzoek correct uit te voeren.

Met dit project willen specifiek te weten komen hoe we de Belgische IBD klinische onderzoekseenheden kunnen verbeteren voor toekomstige studies. Door de ideale IBD-onderzoekseenheid vanuit het perspectief van patiënten, artsen en het studieteam (studieverpleegkundigen/ -coördinator) te bekijken, hopen we zowel uw ervaring als deelnemer als de kwaliteit van de onderzoeksresultaten te verbeteren.

Zelfs als u nog nooit eerder aan een klinische studie hebt deelgenomen, is uw deelname waardevol. We willen ook graag begrijpen waarom sommige patiënten ervoor kiezen om niet deel te nemen aan klinische studies.

Als onderdeel van dit project nodigen we u uit om een vragenlijst in te vullen. Uw antwoorden worden anoniem verzameld, wat betekent dat niemand uw naam kent of u kan identificeren aan de hand van uw antwoorden. De vragenlijst zal bestaan uit meerkeuzevragen die ontworpen zijn om de ervaringen en perspectieven van patiënten op klinische studies gerelateerd aan IBD te begrijpen.

Uw feedback als patiënt is cruciaal omdat klinische studies worden uitgevoerd om de zorg en resultaten voor IBD-patiënten te verbeteren.

Deelname is geheel vrijwillig en anoniem en heeft enkele invloed op uw zorg.

Als u vragen heeft of problemen ondervindt bij het invullen van de vragenlijst, aarzel dan niet om contact op te nemen met leonie.govaerts@birdgroup.be (met ingrid.arijs@birdgroup in cc).

Hartelijk dank voor uw overweging om deel te nemen aan dit belangrijke project. Samen hopen we de IBD-zorg voor iedereen te verbeteren.